Introducción

Leo que unas cuantas personas muy famosas han sido o son autistas. Entre ellos: Newton, Einstein, Messi, Steve Job, etc. No me consta que eso sea así. No sé si alguno de ellos tuvo o tiene, algún rasgo que evoque el modo de ser autista. Y evocar no define identidad: es indicio, no signo. La “pars pro toto” del latín tomar una parte del todo, puede ser una pista importante para explorar, conocer y luego de todo eso, decidir si hay razón suficiente o no para considerar autismo en esas u otras personas.

Sin embargo, muchos chicos que conozco personalmente y que en algunos casos han dejado atrás las marcas de autismo en su desempeño, y a los que se les ha asignado una curiosa denominación: Autismo 2-O (Optimal Outcome) o autismo de evolución óptima según la investigación de Fein y colaboradores (2013, Suh, et. al, 2016), precisamente porque en algún momento fueron diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista, TEA (American Pyschiatric Association, 2013) y luego al ser reevaluados se vio en su desempeño, ausencia de conductas-criterios de ese diagnóstico.

Otros que, con distintos niveles de esfuerzo propio y de toda su red logran importantes niveles de capacitación en distintas áreas técnicas, científicas, artísticas, laborales y pueden desempeñarse en modos que van desde la autonomía protegida hasta el desempeño auto-gestivo.

Pero sabemos muy bien que, esto no agota el campo expresivo del autismo. No es la trayectoria real de muchas de las personas con este diagnóstico.

También están los que necesitan ser cuidados y que aún cuando en algunos casos pueden desarrollar cierta autonomía, su campo de decisiones sigue limitado a lo doméstico y a algunas actividades externas en ambientes conocidos. 

También existen otros que no se auto-valen y necesitan asistencia continua y estrecha, así como también los que presentan problemas muy severos de conducta que exceden los esfuerzos, capacitación y buena voluntad de familiares y terapeutas para encontrar soluciones farmacológicas y de asistencia global para complementarlos adaptativamente en la vida diaria y el desarrollo.

Precisamente son mayormente los que no llegan a auto-valerse, los que ponen en evidencia la falta de respuestas de la ciencia al respecto. Y consecuentemente, los terapeutas, confirmamos, que nuestros conocimientos están en desarrollo. Aún no llegamos a dar respuesta a las necesidades de ellos y de sus familias. Sabemos y sentimos que la tarea que elegimos cada día y cada momento de trabajo es un desafío que nos obliga a reposicionarnos continuamente, estamos empezando con cada persona con la que nos comprometemos profesional y personalmente. Nos estimula darnos cuenta de que cada vez conocemos más, y que eso nos lleva a reformular el concepto autismo a construcciones operativas que, en algunos aspectos, pueden distanciarse de las de Hans Asperger y Leo Kanner (dos de los autores originales). Abrimos nuevas rutas de exploración y sentimos que en la práctica podemos alcanzar mayor eficacia en general. Al tiempo que sabemos que aún no hemos llegado al núcleo del problema. Las preguntas son muchas y están esperando respuestas. 

Algunas de ellas podrían ser las que planteamos a continuación. ¿Qué es el autismo? ¿En qué se parecen/diferencian Newton o Messi, al joven que se auto-agrede intensamente y al que hay que sostener físicamente?  ¿Cómo llegamos a pensar que alguien es autista? 

Es notable cómo y cuánto se habla hoy de autismo en todos los campos: artísticos, sociales y científicos. Pero en la clínica también los diagnósticos se han multiplicado llamativamente. En un intento por asomarnos a este fenómeno vamos intentar mirarlo desde distintas perspectivas, en este caso: la clínica, la epidemiología, la neurocognitiva, y la social.

Perspectiva Clínica

Tras las descripciones de Grunya Sukhareva (1926) primero y Hans Asperger y Leo Kanner (1934-1944) después; siguió una época muy larga de repetición de los conceptos originales sin que los tratamientos tuvieran algún tipo de definición o especificidad, salvo en lo que se refiere a la pedagogía terapéutica que proponía Asperger y que en nuestro medio estaba poco difundida.

Llamativamente, a fines de los 70s y principios de los 80, se proponen nuevos modos de ver antiguos trastornos de atención, tales como Disfunción Cerebral Mínima y Tempo Cognitivo Lento, estos dos desarrollados por Barkley entre otros (Barkley, 2014) y se describen otros como el Sobre- enfoque Marcel Kinsbourne (Kinsbourne, 2006), el Trastorno de evitación de la demanda, PDA en sus siglas en ingles (Newson, Le Maréchal, & David, 2003; O’Nions, et al., 2016, Gillberg, Gillberg, Thompson, Biskupsto, & Billstedt, 2015) y el autismo como un Trastorno del Desarrollo (Rutter, 1978).

La psicopatología infantil cada vez apunta más a la exploración de las distintas rutas posibles del desarrollo infantil, su relación con algunos desajustes: la investigación en busca de evidencias va sustituyendo a la especulación teórica.

Los rasgos de autismo empiezan a ser retraducidos en términos de desarrollo. El inicio lo marca el primer consenso en el nombre: Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que aparece en el DSM III (American Psyquiatric Association, 1980), siguiendo la propuesta de Michael Rutter. Los profesionales encontramos un nuevo espacio clínico para el autismo que leemos como: “desvío o diversidades del desarrollo evolutivo” con desajustes sociales, de la comunicación y del desempeño. Todos ellos desacoplados del nivel de desarrollo como señala Rutter (1978).

En los 80s; apareció el concepto de Espectro (Wing 1998, 2004) con la inclusión del concepto Asperger en el subtipo socialmente inadecuado. Luego vendría la explicación acerca del comportamiento social como un desarrollo deficitario o desviado de la capacidad para empatizar: la teoría de la mente (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985) entre otras propuestas del pasado reciente.

La introducción del concepto de “espectro” de Lorna Wing dimensionalizó los criterios: ya no sería autista solo quien tuviera un perfil como el personaje de la película de Rain Man, también podría serlo alguno con el perfil del personaje de la película Forrest Gump y entre ambos extremos una multiplicidad de expresiones diversas. La visualización de perfiles personales con mayores niveles adaptativos fue uno de los primeros faros que permitió comenzar a dejar de “temerle” al diagnóstico de autismo: se podía llegar muy alto, era cuestión, supuestamente, de encontrar un tratamiento que se diseñara a medida, fuera muy intenso y comenzara muy temprano.

Por otro lado, si Forrest con toda su trayectoria tiene autismo, ¿se parecería en algo a alguna de las personas mencionadas arriba? A mí no se me ocurrió que ninguno de ellos lo tuviera y tampoco se me ocurre ahora. Pero cada vez más conductas parecían ubicarse bajo el paraguas del autismo y los diagnósticos clínicos fueron reproduciéndose llamativamente.

Cada vez más personas con un desarrollo diferente en lo social entran al autismo por la ventana de los Trastornos Generalizados del Desarrollo sin especificar (DSM IV) (APA, 2000): las diversidades expresivas se multiplican cada vez más. Terapeutas y no-terapeutas encontramos “supuestos micro-autismos” en la población general dada la gran pregnancia del término en el campo social general, con marcada nitidez en el periodismo, el cine y la política. El tema es: pensamos autismo; vemos autismo.

Y paralelamente, los que trabajamos en clínica empezamos a cuestionar la legitimidad de un concepto tan difundido y tal vez excesivamente generalizado. Es el momento de intensificar la exploración del concepto y de su validez clínica.

Por otro lado es un hecho que el mayor conocimiento del problema lo coloca en lugares jerárquicos de la agenda de intereses de intereses de todo tipo. La oferta de tratamientos se multiplica. Y lo interesante es que muchos de ellos comienzan a exhibir cada vez mayor especificidad con los diagnósticos de trabajo que hacemos los clínicos. Y afortunadamente, estos pueden ser comunes a distintos trastornos del desarrollo, no solamente TEA, que pasa a ser un diagnóstico paraguas que asegure que el niño con ese diagnóstico va a tener una cobertura y un abordaje acorde a sus necesidades. Y esto tal vez también incida en el aumento de los diagnósticos. En estudios epidemiológicos (USA) y de seguimiento (Lundstrom et al., 2015) se menciona este factor en el aumento de las cifras de diagnósticos, al menos administrativos.

Epidemiología

Es justamente la epidemiología la que en forma muy explícita denuncia esta explosión de diagnósticos. Pero hagamos un poco de historia. En el período 1983-1986 hicimos un estudio epidemiológico del autismo en Buenos Aires, en ese entonces trabajé unos años como investigador asociado al PEPSI (Programa de Epidemiología Psiquiátrica) del CONICET dirigido por el Dr. Fernando Pages Larraya (Documenta Laboris, PEPSI-CONICET García Coto, 1986). El estudio se realizó en niñas/os de 5 a 10 años que habían consultado en consultorios y servicios de neurología y psiquiatría infantil, públicos y privados, así como en escuelas y centros educativos especiales de lo que hoy se llama CABA. Hicimos revisión de todas las historias clínicas en las que figuraban tanto el diagnóstico de autismo como el de retraso mental y trastornos de lenguaje, dentro de ellas aplicamos el instrumento de búsqueda de signos autistas. Los resultados arrojaron una prevalencia de 4.5 niños autistas por cada 10.000 niños.

Las publicaciones de la época indicaban una prevalencia entre 2 cada 10000 y 4 cada 10000 en 10000 (Treffert, 1970). Era un trastorno bastante raro y más aún, el perfil del que luego sería el Síndrome de Asperger se conocía poco y nada. Yo había conseguido la Pedagogía Terapéutica de Hans Asperger y había leído acerca de la Psicopatía Autística, que mas adelante, a fines de los años ochenta, Lorna Wing difundiría como Síndrome de Asperger (Wing y Potter, 2002). Los criterios diagnósticos y metodología de muestreo del tipo bola de nieve, utilizadas por nosotros, replicaban los estudios mencionados.

En esa época para nosotros, los terapeutas, era tan duro hacer diagnóstico de autismo a un niño como comunicárselo a los padres. Se lo veía como un trastorno grave y poco responsivo a los tratamientos muy limitados de esos años y cuya adaptación a las necesidades individuales era más artesanal que técnica. Por suerte en los 80s empezamos a disponer de más recursos diagnósticos, el concepto de diagnóstico de trabajo: como hipótesis de disfunción seguida de diseño de intervención, y muchos más recursos terapéutico-educativos, base fundamental de los que seguimos usando hoy con todos los aportes de las neurociencias y la eterna necesidad de la creatividad, empatía y mente abierta infaltable en toda intervención con personas. Hoy podemos comunicar a los padres no solo el diagnóstico, sino procedimientos concretos y específicos para abordarlo. Este momento, aun sigue siendo duro, pero ahora tenemos la tranquilidad de contar con recursos consistentes que nos permiten tener expectativas positivas de distintos niveles de logros en casi todos los niños que vemos.

Con la apertura de subtipos clínicos se produjo una verdadera explosión del diagnóstico de autismo (ahora TEA) en todo el mundo, primero progresivamente y más estrepitosamente en los últimos siete años. Por ejemplo, en el 2013 un estudio de Corea del Sur informaba 1/38 (Kim et al., 2014), en el 2019 otro estudio en USA sugiere 1/59 con variaciones según los estados de 1/ 23 a 1/300 aproximadamente. En donde la mayor concentración de diagnósticos se encontró en los lugares en donde hay mayor cantidad de profesionales formados en TEA y centros de atención específicos. Esta es la situación epidemiológica actual. Como clínico y aún con estos datos epidemiológicos, pienso: ni antes tan rara, ni ahora tan frecuente. Sigamos interrogando a la clínica.

Neurocognitiva

El enfoque neurocognitivo nos reposiciona frente a las personas con autismo, pudiendo revisar sus modos de resolver, de adaptarse, de relacionarse, de comunicarse, de hacer , sentir, entre otros. No sólo como supuestos déficits sino como variaciones en los patrones neuro-cognitivos de desarrollo a lo largo del tiempo y sujetos a las diferentes experiencias de vida. Los desarrollos en este campo se abren a modos de exploración que incluyen la vivencia de la interacción en evaluación y en intervención. Lo social e intersubjetivo se evalúa desde adentro. El desarrollo neurocientífico nos proporciona constantemente nuevos paradigmas que nos enfocan como personas con nuestra subjetividad, experiencias de vida, ecosistemas, trayectoria de vida, expectativas, etc

La neurocognitiva ha revolucionado el campo de abordaje de las personas con trastornos del desarrollo posibilita diagnósticos de trabajo con un nivel de especificidad y concordancia con los diseños de intervención que eran impensables 30 años atrás. Y esto es lo que está cambiando la trayectoria y la calidad de vida de la mayoría de las personas con trastornos del desarrollo (TEA y no-TEA). Creo que estamos recorriendo una etapa de desarrollo de una especie de psicología diferencial: enfocada en la persona individual. Individual en el diagnóstico e individual en el diseño de la intervención así como en su proceso a lo largo del tiempo.

Pero además las hipótesis neurocognitivas revisitan las diferencias, abriendo las variadas rutas de la diversidad: cuando hablamos de diversidad la psicopatología no alcanza.  

La diversidad es reformulada en términos de “neurodiversidad” y cuestiona la perspectiva patológica, el concepto TEA pasa del campo clínico al social: como neuro-diverso (y de este al concepto de Condición de Espectro del Autismo o CEA como opuesto TEA). Se abre en el campo social una fisura entre “ser autista” y “ser neurotípico”. Sin valor clínico para comprender el problema y menos aún para enriquecer el “qué hacer” pero con alta incidencia en el “cómo hacer” frente a personas que desplazan totalmente el foco del individuo al ecosistema: el individuo no tiene un trastorno, es el ambiente el que debe adecuarse a él. (Baron-Cohen, 2017, Silberman, 2015).

Perspectiva Social

En este momento, la construcción social del autismo excede ampliamente los límites de la clínica. Y, paradójicamente, ella misma parece ampliar sus límites actuales. Los terapeutas vivimos en un contexto social que nos impregna y determina. Sería difícil que no incida en nuestra práctica. A la hora de diagnosticar; el menú de opciones que se nos abre está predeterminado no solo por nuestra formación técnica sino también por nuestra cultura y nuestras creencias: por lo que vivimos y creemos. Dentro de todo eso aparecen navegando nuestros saberes específicos y nuestros procedimientos de toma de decisiones clínicas. ¿Cuánta conciencia tengo de esto como factor de peso en mi práctica? ¿Qué valor predictivo tiene la cultura en mis decisiones profesionales? ¿en mis concepciones acerca de la personas que presentan desajustes en su capacidad para afrontar la vida?

Un lugar común en la representación social del autismo es verlo como propio de ciertas personas inteligentes limitadas por ambientes sociales no receptivos. Y esto podría relacionar tal vez con el hecho de que si una persona es confrontada con la realidad de tener algún hijo/a con un trastorno del desarrollo, prefería el diagnóstico TEA antes que el de “discapacidad intelectual”: la posición social de ser “autista” parecería abrir expectativas de un desarrollo personal distinto al de la ya estigmatizada de la “discapacidad intelectual”.

Es curioso el distinto rol social asignado a las diferentes discapacidades: la posición “capacitista” aún se impone y no vemos muchos cuestionamientos al respecto. Cuando luchamos por la inclusión social es interesante no olvidar que no se trata de la inclusión de gente con un problema o condición particular. Se trata de la inclusión universal y la consideración de la estigmatización y exclusión como perversiones de la organización social misma.

Podríamos seguir preguntándonos que tiene que ver todo esto con la emergencia a nivel mundial de muchas personas con diagnóstico de autismo. Hay muchos más diagnóstico de autismo que antes. Me parece importante el capítulo social del autismo, pone en juego la construcción del sí-mismo y del otro como persona, los códigos compartidos, la comprensión íntima de lo intersubjetivo, la vida en comunidad, entre otras. Es otro comienzo.

Reformulación social del concepto de diversidad.

Desde lo social, parece importante la inclusión del concepto Neurodiversidad de Judy Singer, socióloga australiana (Singer, 1998, 2016). Un paradigma que sostiene que “toda mente es digna de respeto y valoración y capaz de contribuir positivamente a la vida de todos” (Baron-Cohen, 2019). Redirige nuestra mirada, nos reposiciona hacia una perspectiva igualitaria.

En definitiva, sabemos muy bien que la patología, suelta en el espacio social, corre el riesgo de ser estigmatizante, por ignorancia obvia, nadie que no sea especialista tiene porqué saber de cada tema. Pero también por ignorancia ecosistémica: nadie tiene porque “portar” un diagnóstico. En todo caso manifiesta diferencias en el campo social.

Uno de los temas que preocupan es que esos conceptos no son extrapolables de un campo a otro, en este caso del campo social al clínico. Lo válido (y necesario) en uno, no tiene porque serlo textualmente en el otro. En todo caso, lo neurodiverso es parte de una clínica exploratoria que atraviesa categorías y dimensiones nosológicas y apunta a la individualidad: la neuro-diversidad es inherente a la psicopatología como también lo es a las neurociencias. No se me ocurre pensarlo de otro modo.

En definitiva, en lo social la neurodiversidad tal vez mejor expresada como psico- neurodiversidad democratiza la mirada social. Mientras que, en la clínica, la neurodiversidad, tal vez mejor expresada como psico-neuro-diversidad expande la semiología y accede al individuo.

El concepto neurodiversidad es socialmente necesario, nuestra inclusión en la comunidad no debe depender de ningún diagnóstico clínico, ni social, ni étnico, ni económico, ni de ningún tipo.

Pero puede ser clínicamente peligroso o poco prudente si se lo extrapola textualmente ignorando el valor de contexto. Pues pierde de vista el hecho de que hay modos diversos de ayudar a la inclusión social de las personas cada una en sus posibilidades y necesidades, desde nuestro campo clínico. Si ignoramos la clínica es muy probable que no lleguemos a ver la naturaleza de la necesidad y entonces expongamos a muchas personas a demandas que los excedan y los lleven al fracaso.

Una forma de ser diferente

Reflexionamos sobre las palabras de Barry Prizant, terapeuta del lenguaje (Prizant, 2015) cuando dice “Los niños con autismo, no están enfermos, su forma de ser es diferente, ayudarlos no es cambiarlos. Nosotros debemos aprender a conocer a cada niño, cambiar nosotros para recién entonces, saber qué hacer”. Esto puede ser aceptado y ser muy complejo a la vez. Es una frase interesante y coincido con su perspectiva en muchos aspectos. Pero en otros me parece ambigua no se trata de “una forma de ser diferente” solamente, al menos para muchas personas.

Creo que ni yo ni la mayoría de mis colegas, pretendemos cambiar a ninguna persona. Pero, sí sé que acordamos en que en toda terapia tanto clínica como educativa de lo que se trata es de ayudar a cada persona a potenciar sus capacidades. Cuando no están; intentamos ayudar a que las adquiera, por la vía que sea posible de acuerdo a las hipótesis de trabajo que podamos construir. En ambos casos es ayudar a “cambiar” algo de esa persona que ha perdido la sinergia con su desarrollo. No podría ser de otro modo, se trataría de ayudar a que esos cambios le amplíen a cada individuo, sus propios rangos de libertad. Mientras mejor uno pueda afrontar los desafíos de vivir, más libre uno se sentirá para decidir y hacer.

Retomamos a Barry Prizant (2015) “Conocer al niño y cambiar nosotros”. Me parece adecuado valorar lo positivo, aquello en lo que puedo acordar muy ampliamente: la segunda parte de la frase dice Prizant (2015) “Nosotros debemos aprender a conocer a cada niño, cambiar nosotros para recién entonces, saber que hacer”.

Empiezo por el final y enfatizo la necesidad de adecuar mi actitud y conducta según la individualidad de cada niño y cada familia y la de conocer sus marcos de referencia, sus historias, sus intereses, su cosmovisión, sus modos de hacer y ecosistemas, etc.

Esto exige de mí; mucha plasticidad para entender lo que le pasa a la persona que sufre, y no sólo con las personas con Autismo. La mentalidad abierta o permeable y flexible como terapeuta se impone en cualquier situación de un niño que, rozando o sumergiéndose en la patología, muestra dificultades para afrontar su vida. Dificultades que solo podría llegar a comprender tal vez, si soy capaz de atravesar los manuales, conociéndolos, para llegar al mundo de referencias de esa persona en particular. 

Creo que este es un principio central: “cambiar nosotros” es ser capaces de manejar lo discordante con nuestros marcos de referencias entendiendo cuáles son los de la persona que queremos conocer: aceptar que nuestras expectativas, o posturas predictivas, sean discordantes con la realidad de la otra persona y ser capaces de re-contextualizar nuestros focos, pensamientos y decisiones. Ser capaces de mirar lo que le pasa desde la situación de encuentro interactivo: en nuestro campo no hay observadores neutrales somos co-protagonistas comprometidos en la aventura de reconocer a nuestro interlocutor en su individualidad. ¿Acaso no es esto lo fascinante de nuestro privilegio de ser “psi”? Estamos constantemente expuestos a la confrontación con otros tan diferentes que nos cuestionan en nuestras creencias y nos obligan a estar en continuo proceso de reformulación de nosotros mismos. “cambiar nosotros” es parte necesaria e indispensable de nuestra tarea de ser terapeutas. Esta es la terapia que nos hacen cada dia las personas a quienes tratamos: si su terapia es exitosa nosotros cambiamos y estamos en condiciones de seguir redirigiendo su trayectoria de vida. De lo contrario si ellos (conocidos como “nuestros pacientes”) no consiguen convencernos de reformular creencias y posiciones, estaremos entrando en la fase de parálisis paradigmática y ya dejaremos de sernos útiles a nosotros mismos y por lo tanto a nuestros compañeros de navegación terapéutica. Mientras más cambios experimentemos, más interesante y productivo será el viaje para todos: cambiar nosotros para habilitar el cambio en los demás (y/o viceversa, es estratégico).

Hacia una comprensión profunda

Comprendemos percibiendo, sintiendo, pensando, cuestionando, auto-cuestionando, estudiando, haciendo, re-focalizando, etc.

¿Qué significa esto? Esto significa, entre otras cosas, saber que mis conocimientos teóricos y técnicos son fundamentales, por supuesto, pero son parte de un proceso que es viable solamente si tomo en cuenta las subjetividades: la de la persona a quien estoy conociendo y la mía.

¿Por qué la subjetividad mía? Porque es la que pongo en juego en mis pensamientos, sentimientos y decisiones: necesito conocer los alcances de lo que creo saber y de los desafíos que me superan y para los cuales necesito pedir ayuda o derivar.

Puedo posicionarme ante cada persona como “aprendiz”, en situación de conocerlo desde cero, desde su individualidad, sin dar por cierto que esta nueva persona que está frente a mí debe encajar en lo que yo sé o creo saber sobre TEA u otro trastorno. 

Después de todos estos años trabajando con niños sigo pensando que cada día debo renunciar a creerme un experto para poder aceptarme como un aprendiz alerta a todo este flujo continuo y cambiante constituido por los modos de ser de los niños, sus contextos y los míos. 

Mi saber y mi capacidad para experimentar al otro, me habilitan a ocuparme del problema de esa persona, una vez que haya podido individualizarla y pueda diseñar qué y cómo hacer en forma estratégica, reformulando la intervención todas las veces que sea necesario, leyendo y escuchando constantemente a la persona con quien interactúo desde mi rol.  Recordando, otra vez y siempre, que esta persona está viva, se mueve y cambia. Lo que vi y pensé cuando la conocí, puede no relacionar con lo que le pasa hoy.  Por lo tanto, yo también debo estar en posición de cambiar y reformular mis propias decisiones. 

Es muy difícil comprender a los demás si no me pongo en sus zapatos, re-contextualizo, ése es el momento para revisar lo que sé y su pertinencia desde esa individualidad. Ponerme en sus zapatos me obliga a intentar mirar desde su lugar sin confundirlo con lo que yo pensaba y/o pienso.  Es ponerme en su lugar para comprender su mundo y sus contextos, ver si puedo comprender, saber salir y tomar distancias para intentar percibir lo que ella/él percibe (el qué, cómo, para qué) intentar conocer cómo hace para entender y construir sus experiencias, trato de sentir y conocer sin confundirme.

Esto nos pasa, creo, a todos los terapeutas, y mucho más cuando interactuamos con personas cuyos referentes son tan individuales y a la vez tan ajenos a los nuestros. Sé que no puedo “meterme en su cabeza” ni puedo “simular pasivamente ser la otra persona” pero sí puedo intentar acceder a sus marcos de referencia y a los procesos que despliega para significar y decidir. Pensar y hacer para ver qué puedo hacer para que la persona pueda sentirse mejor.  

No me da garantías hacer lo que se debe, por que lo que se debe no necesariamente se adecua a la necesidad de la persona que busco apoyar. Por otro lado, eso hasta puede hacer que ignore mis errores, y atribuya las culpas o responsabilidades de una evolución no deseada o no esperable a la falta de cumplimiento de “lo que se debe”(ría) haber hecho. Si no reconozco mi posibilidad de error, difícilmente pueda serle útil a la persona que confía en mí.

La pos-verdad, no tiene lugar en nuestro campo, es iatrogénica.

Retomamos la cita de Prizant (Prizant, 2015) “Los niños con autismo no están enfermos su forma de ser es diferente, ayudarlos; no es cambiarlos”

Si bien ya comentamos un fragmento de este enunciado, uno también podría preguntarse. Si autismo es modo de ser: ¿para qué necesitamos psicopatología?¿Qué función cumple? Tenemos que pensar eso. A todos nos interesa, porque si en este momento nos encontrarnos en estas líneas es porque compartimos la pasión de trabajar con niños que no están pudiendo afrontar y adaptarse a lo que la vida diaria y el tiempo van exigiéndole cada día. Niños que también son parte de  una familia que no está encontrando modos eficaces para ayudarlo a hacer y crecer y por ese motivo están sufriendo viendo a su hijo/a actuar como si no entendiera muchas de las cosas que ocurren a su alrededor y que tampoco consigue relacionarse ni resolver con éxito situaciones comunes a todos los chicos de su edad. Eso es un poderoso factor de estrés intenso y continuo para todos los miembros de la familia.

Autismo o TEA

En el supuesto “autismo no es enfermedad”: la mayoría de los niños diagnosticados tienen muchas dificultades a la hora de afrontar su propia vida y no están pudiendo bastarse a sí mismos. En unos cuantos; dichos rasgos co-existen con trastornos neurológicos o psicopatológicos de los cuales, hasta podrían ser signos y que deben ser tratados médicamente.  

Hablar de TEA es hablar de personas con conductas que son signos que indican (no son indicios) problemas en la comunicación social (reciprocidad) y en el modo de percibir y hacer en la vida diaria y el desarrollo (falta de regulación), con una rigidez parecida al dogmatismo de muchos de nosotros en algunos ítems que sobrevaloramos (religión, política, futbol, práctica profesional, etc.). Estas conductas podrían ser emergentes de condiciones neurocognitivas diversas o coexistir con ellas sin una relación causa-efecto obligada.

CEA = Condición del Espectro del Autismo

Digamos TEA o CEA: aún no podemos identificar origen o etiología 

Si TEA es trastorno, uno de los desafíos centrales, es intentar entender su neuro psico patología. Neuro (posible estructura neurocognitiva), Psico (construcción de su propia experiencia), Patología en toda su diversidad.

Si CEA es condición, el mayor desafío es intentar entender cuáles con los sustratos de sus dificultades para ajustarse a las demandas comunes de la vida diaria y del desarrollo. Aunque digamos CEA en vez de TEA los problemas están, ya que muchos niños no están pudiendo afrontar la vida diaria y el desarrollo en modo autónomo o autogestivo.

En este último caso la dificultad en el afrontamiento de la vida diaria y el desarrollo en modo autónomo y auto-gestivo, sería una disfunción. La pregunta clave sería: ¿cuál sería el “factor d” (d = disfunción)? ¿Se trataría tal vez de un posible trastorno del desarrollo de las funciones necesarias para adaptarse a las demandas cambiantes del desarrollo?: los Recursos de Afrontamiento Adaptativo (RAA) como bagaje cognitivo necesario para afrontar las demandas esperables en cada momento de la vida.

Autismo ¿CEA?

Cómo enfocaríamos el concepto CEA: ¿en modo diagnóstico de trabajo? La familia vino con un niño con las dificultades mencionadas arriba, tal vez, u otras semejantes.

Vino verme a mí como médico o como terapeuta, por lo tanto, a pedirme ayuda. Pero el concepto CEA no es un diagnóstico clínico consensuado. Tal vez lo interesante sea entender que, si aceptamos CEA, lo autista no sea el problema de la persona. 

El problema entonces sería la inadecuación de los recursos necesarios para afrontar la vida: los Recursos de Afrontamiento Adaptativo.

Desde un marco neuro-cognitivo podremos identificar desvíos en el desarrollo global o específico con limitaciones para el afrontamiento. Para identificar los desvíos del desarrollo global o específicos vamos a evaluar fortalezas y vulnerabilidades. Es un eufemismo en psicopatología, pero es necesario para poder acercarnos con el tipo de ayuda que necesita.

El concepto CEA entonces ¿sería algo así como un subtipo de temperamento que atraviesa múltiples estados o modos de desarrollo de los recursos de afrontamiento adaptativos? 

Si se cumplen los criterios DSM 5 (APA, 2013) para el diagnóstico Trastorno del Espectro Autista, TEA, se ponen en juego la dificultad en la regulación tanto comunicativa como ejecutiva para el desempeño adaptativo. En este caso no insistimos con CEA. Si los criterios DSM se cumplieron es porque por definición hay un trastorno.

El DSM hoy es un consenso, en revisión y muy cuestionado por muchos, dentro de los que me incluyo, pero es un consenso con funciones muy útiles para la clínica y que viene muy bien usar. Mas allá del DSM me parece necesario poder ver los rasgos como recursos posibles, pero sin que pasemos por alto el hecho de que tal vez no sean los adecuados para afrontar la vida propia. Entonces estos rasgos deban tener apellidos, nombres más amplios que nos precisen mejores rutas de acceso a los apoyos como hipótesis o diagnósticos de trabajo. 

Que la palabra no nos impida ayudar adecuadamente a un niño y a su familia. CEA puede ser un concepto sumamente interesante para reformular; no solo el concepto de autismo sino su validez clínica y sus probables variaciones neurobiológicas.

CEA, en mi comprensión al día de hoy, no excluye lo posiblemente psicopatológico o disfuncional, el posible factor disfuncional (factor d). Al contrario, abre otra interesante línea de exploración, es la línea de lo comentado previamente: neuro-diversidad en una línea más clínica y abarcativa como psico-neuro-diversidad.

Las hipótesis o diagnósticos de trabajo son procesos necesarios tanto si nos referimos a TEA como a CEA para comprender, tomar decisiones, saber cómo ayudar a “poder más en su modo”.

TEA: define trastorno, y como tal da intervención a la psicopatología. CEA define condición y esto tiene que ver con neurodiversidad, como concepto del campo social.

Aplicar CEA (psico-neuro-diversidad) al campo clínico puede ser muy interesante para indagar que otras variables o rasgos de la persona son los que están obstaculizando su desempeño habitual y su desarrollo.

TEA: pondría lo autista en el centro de la escena psicopatológica clínica.

CEA: considera lo autista como perfil social. Luego lo que limita el desarrollo es necesario buscarlo por fuera de lo autista. De nuevo surgen los recursos de aforntamiento adaptativos (RAA) como posibles candidatos a considerar un “factor d” (de disfunción). En ambos casos es fundamental hacer diagnósticos de trabajo e intervención clínica en tanto hayan limitaciones para el desempeño. La discusión no está en la pertinencia de una nomenclatura sino en la validez clínica de la propuesta.

El ambiente

El ambiente no define al autismo, aunque para algunos individuos es una posibilidad. La experiencia del niño se desenvuelve en la intersección activa entre su estructura individual y su ambiente,  externalizado en perfiles de desempeño y trayectorias de vida muy diferentes entre sí. Esto exige plasticidad de ambas estructuras, ambiental y social (persona y ambiento-tipo). 

Entonces el modo de ser autista en una persona que está sintiendo que su entorno es mayormente opaco es, muchas veces, poco exitoso. Por otro lado, no sólo, se desenvuelve en líneas temporales en las que parece acechar constantemente lo imprevisible, sino que también se desplaza en los rangos muy amplios de distintas configuraciones conductuales posibles. 

A su vez esas configuraciones conductuales pueden estar relacionadas con diferentes ambientes, estructuras neuro-cognitivas, trayectorias y experiencias de vida. Aunque el ambiento-tipo (estructura del ambiente) no determina autismo, sí puede facilitar o entorpecer la mejor adaptación posible. Los terapeutas somos parte de ese ambiento- tipo, ya desde el modo de aproximarnos y mirar. De esa forma entonces, distintos niños con distintos perfiles conductualmente equivalentes y que puntúan igual para un TEA, elicitan hipótesis o diagnósticos de trabajo y diseños de intervención diferentes.

Cada niño nos conmoverá y fascinará desde lo vivencial, tanto por los sentimientos que nos provocará como por la pasión que va a encender en otros la necesidad de saber quién es, qué le pasa y cómo puedo ayudarlo. 

Esta confesión vivencial, constituye una reflexión sobre mi propio estado del arte en cuanto a la comprensión y conceptualización del autismo hoy desde la lectura de muchos colegas autores y del encuentro cotidiano con los niños, sus familias y mis colegas terapeutas, desde mi propia perplejidad y ganas de seguir tratando de entender ¿qué es el autismo?

Glosario operativo

Hemos utilizado una serie de términos de uso común en nuestro campo que recordamos o redefinimos en este momento como marco a lo escrito. Estos tienen que ver con nuestro modo de aproximarnos a las personas diagnosticadas dentro del autismo.

TEA: como Trastorno del Espectro del Autismo (APA 2013),

CEA: Como Condición del Espectro del Autismo (Baron Cohen, 2017, Silverman, 2014).

Autismo: como variaciones del desarrollo psiconeurocognitivo que incluyen a los TEA y los CEA. 

El enfoque psico neuro cognitivo intenta incorporar las distintas variables involucradas en nuestros desarrollos: la genética que marca la tendencia expresiva, la experiencia del desempeño propio en el mundo a lo largo del tiempo. Considerando lo “neuro” como una de las bases de construcción de lo “psico” junto a la trayectoria (vivencias incluidas) y el ambiente.

Subjetividad como la expresión de sí en el pensamiento, el sentimiento y la acción en la tarea diaria de construir y deconstruir la experiencia. El sí-mismo como proceso dinámico en exposición continua al cambio. 

Intersubjetividad el espacio transaccional en el que se produce el encuentro con otra persona y posibilita la percepción mutua de “lo personal” en el otro compartiendo contextos y significados.

Los RAA o recursos de afrontamiento adaptativo, o bagaje neurocognitivo que desplegamos ante la demanda continua del “si mismo” y del ambiente.

La regulación es una función central para el desempeño exitoso, como un recurso de afrontamiento adaptativo (RAA) que pone en evidencia la capacidad de adecuación emocional y ejecutiva ante las demandas cambiantes de la vida cotidiana en situaciones comunes y/o especiales. 

Un rasgo es un signo distintivo y estable de la persona. Este rasgo puede ser simple o un rasgo con una cualificación, tal como un rasgo o síntoma.

Contexto. Mejor en plural ya que nos remitimos al interno como reducto de nuestras vivencias, creencias y etc y el externo que se llena de todo el mundo de nuestros alrededores físicos y virtuales. En toda esa complejidad aparecen las referencias que llenan de significados nuestras percepciones y nuestras acciones.

La semiología, la definimos como el proceso que se desencadena en nosotros cuando estamos expuestos a experiencias propias o ajenas (es decir en todo momento y que concluye en significados y nuevas búsquedas. 

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