Introducción
Leo que unas cuantas
personas muy famosas han sido o son autistas. Entre ellos: Newton,
Einstein, Messi, Steve Job, etc. No me consta que eso sea así.
No sé si alguno de ellos tuvo o tiene, algún rasgo que
evoque el modo de ser autista. Y evocar no define identidad: es
indicio, no signo. La “pars
pro toto” del
latín tomar una parte del todo, puede ser una pista importante
para explorar, conocer y luego de todo eso, decidir si hay razón
suficiente o no para considerar autismo en esas u otras personas.
Sin embargo, muchos chicos
que conozco personalmente y que en
algunos casos han dejado atrás las marcas de autismo en su
desempeño, y a los que se les ha asignado una curiosa
denominación: Autismo 2-O (Optimal Outcome) o autismo de
evolución óptima según la investigación
de Fein
y colaboradores (2013, Suh, et. al, 2016),
precisamente porque en algún momento fueron diagnosticados con
Trastorno del Espectro Autista, TEA (American Pyschiatric
Association, 2013) y luego al ser reevaluados se vio en su desempeño,
ausencia de conductas-criterios de ese diagnóstico.
Otros que, con distintos
niveles de esfuerzo propio y de toda su red logran importantes
niveles de capacitación en distintas áreas técnicas,
científicas, artísticas, laborales y pueden
desempeñarse en modos que van desde la autonomía
protegida hasta el desempeño auto-gestivo.
Pero sabemos muy bien que, esto no agota el campo expresivo del
autismo. No es la trayectoria real de muchas de las personas con este
diagnóstico.
También están los que necesitan
ser cuidados y que aún cuando en algunos casos
pueden desarrollar cierta autonomía, su campo de decisiones
sigue limitado a lo doméstico y a algunas actividades externas
en ambientes conocidos.
También existen otros
que no se auto-valen y necesitan asistencia continua y
estrecha, así como también los
que presentan problemas muy severos de conducta que exceden los
esfuerzos, capacitación y buena voluntad de familiares y
terapeutas para encontrar soluciones farmacológicas y de
asistencia global para complementarlos adaptativamente en la vida
diaria y el desarrollo.
Precisamente son mayormente
los que no llegan a auto-valerse, los que ponen en evidencia la falta
de respuestas de la ciencia al respecto. Y consecuentemente, los
terapeutas, confirmamos, que nuestros conocimientos están en
desarrollo. Aún no llegamos a dar respuesta a las necesidades
de ellos y de sus familias. Sabemos y sentimos que la tarea que
elegimos cada día y cada momento de trabajo es un desafío
que nos obliga a reposicionarnos continuamente, estamos empezando con
cada persona con la que nos comprometemos profesional y
personalmente. Nos estimula darnos cuenta de que cada vez conocemos
más, y que eso nos lleva a reformular el concepto autismo a
construcciones operativas que, en algunos aspectos, pueden
distanciarse de las de Hans Asperger y Leo Kanner (dos de los autores
originales). Abrimos nuevas rutas de exploración y sentimos
que en la práctica podemos alcanzar mayor eficacia en general.
Al tiempo que sabemos que aún no hemos llegado al núcleo
del problema. Las preguntas son muchas y están esperando
respuestas.
Algunas de ellas podrían
ser las que planteamos a continuación. ¿Qué es
el autismo? ¿En qué se parecen/diferencian Newton o
Messi, al joven que se auto-agrede intensamente y al que
hay que sostener físicamente? ¿Cómo
llegamos a pensar que alguien es autista?
Es notable cómo y cuánto se habla hoy de autismo en
todos los campos: artísticos, sociales y científicos.
Pero en la clínica también los diagnósticos se
han multiplicado llamativamente.
En un intento por asomarnos a este fenómeno vamos intentar
mirarlo desde distintas perspectivas, en este caso: la clínica,
la epidemiología, la neurocognitiva, y la social.
Perspectiva
Clínica
Tras las descripciones de
Grunya Sukhareva (1926) primero y Hans Asperger y Leo Kanner
(1934-1944) después; siguió una época muy larga
de repetición de los conceptos originales sin que los
tratamientos tuvieran algún tipo de definición o
especificidad, salvo en lo que se refiere a la pedagogía
terapéutica que proponía Asperger y que en nuestro
medio estaba poco difundida.
Llamativamente, a fines de
los 70s y principios de los 80, se proponen nuevos modos de ver
antiguos trastornos de atención, tales como Disfunción
Cerebral Mínima y Tempo Cognitivo Lento, estos dos
desarrollados por Barkley entre otros (Barkley, 2014) y se describen
otros como el Sobre- enfoque Marcel Kinsbourne (Kinsbourne, 2006), el
Trastorno de evitación de la demanda, PDA en sus siglas en
ingles (Newson,
Le Maréchal, & David, 2003; O’Nions, et al., 2016,
Gillberg, Gillberg, Thompson, Biskupsto, &
Billstedt, 2015) y el autismo como un Trastorno del Desarrollo
(Rutter, 1978).
La psicopatología
infantil cada vez apunta más a la exploración de las
distintas rutas posibles del desarrollo infantil, su relación
con algunos desajustes: la investigación en busca de
evidencias va sustituyendo a la especulación teórica.
Los rasgos
de autismo empiezan a ser retraducidos en términos
de desarrollo. El inicio lo marca el primer consenso en el nombre:
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que aparece en el DSM
III (American Psyquiatric Association, 1980), siguiendo la propuesta
de Michael Rutter. Los profesionales encontramos un nuevo espacio
clínico para el autismo que leemos como: “desvío
o diversidades del desarrollo evolutivo” con desajustes
sociales, de la comunicación y del desempeño. Todos
ellos desacoplados del nivel de desarrollo como señala Rutter
(1978).
En los 80s; apareció
el concepto de Espectro (Wing 1998,
2004) con la inclusión del concepto Asperger en el subtipo
socialmente inadecuado. Luego vendría la explicación
acerca del comportamiento social como un desarrollo deficitario o
desviado de la capacidad para empatizar: la teoría de la mente
(Baron-Cohen,
Leslie, & Frith, 1985) entre otras propuestas del pasado
reciente.
La introducción del
concepto de “espectro” de Lorna Wing dimensionalizó los
criterios: ya no sería autista solo quien tuviera un perfil
como el personaje de la película de Rain Man, también
podría serlo alguno con el perfil del personaje de la película
Forrest Gump y entre ambos extremos una multiplicidad de expresiones
diversas. La visualización de perfiles personales con mayores
niveles adaptativos fue uno de los primeros faros que permitió
comenzar a dejar de “temerle” al diagnóstico de
autismo: se podía llegar muy alto, era cuestión,
supuestamente, de encontrar un tratamiento que se diseñara a
medida, fuera muy intenso y comenzara muy temprano.
Por otro lado, si Forrest
con toda su trayectoria tiene autismo, ¿se parecería en
algo a alguna de las personas mencionadas arriba? A mí no se
me ocurrió que ninguno de ellos lo tuviera y tampoco se me
ocurre ahora. Pero cada vez más conductas parecían
ubicarse bajo el paraguas del autismo y los diagnósticos
clínicos fueron reproduciéndose llamativamente.
Cada vez más personas
con un desarrollo diferente en lo social entran al autismo por la
ventana de los Trastornos Generalizados del Desarrollo sin
especificar (DSM IV) (APA, 2000): las diversidades expresivas se
multiplican cada vez más. Terapeutas y no-terapeutas
encontramos “supuestos micro-autismos” en la población
general dada la gran pregnancia del término en el campo social
general, con marcada nitidez en el periodismo, el cine y la política.
El tema es: pensamos autismo; vemos autismo.
Y paralelamente, los que
trabajamos en clínica empezamos a cuestionar la legitimidad de
un concepto tan difundido y tal vez excesivamente generalizado. Es el
momento de intensificar la exploración del concepto y de su
validez clínica.
Por otro lado es un hecho
que el mayor conocimiento del problema lo coloca en lugares
jerárquicos de la agenda de intereses de intereses de todo
tipo. La oferta de tratamientos se multiplica. Y lo interesante es
que muchos de ellos comienzan a exhibir cada vez mayor especificidad
con los diagnósticos de trabajo que hacemos los clínicos.
Y afortunadamente, estos pueden ser comunes a distintos trastornos
del desarrollo, no solamente TEA, que pasa a ser un diagnóstico
paraguas que asegure que el niño con ese diagnóstico va
a tener una cobertura y un abordaje acorde a sus necesidades. Y esto
tal vez también incida en el aumento de los diagnósticos.
En estudios epidemiológicos (USA) y
de seguimiento (Lundstrom et al., 2015) se menciona este factor en el
aumento de las cifras de diagnósticos, al menos
administrativos.
Epidemiología
Es justamente la
epidemiología la que en forma muy explícita denuncia
esta explosión de diagnósticos. Pero hagamos un poco de
historia. En el período 1983-1986 hicimos un estudio
epidemiológico del autismo en Buenos Aires, en ese entonces
trabajé unos años como investigador asociado al PEPSI
(Programa de Epidemiología Psiquiátrica) del CONICET
dirigido por el Dr. Fernando Pages Larraya (Documenta Laboris,
PEPSI-CONICET García Coto, 1986). El estudio se realizó
en niñas/os de 5 a 10 años que habían consultado
en consultorios y servicios de neurología y psiquiatría
infantil, públicos y privados, así como en escuelas y
centros educativos especiales de lo que hoy se llama CABA. Hicimos
revisión de todas las historias clínicas en las que
figuraban tanto el diagnóstico de autismo como el de retraso
mental y trastornos de lenguaje, dentro de ellas aplicamos el
instrumento de búsqueda de signos autistas. Los resultados
arrojaron una prevalencia de 4.5 niños autistas por cada
10.000 niños.
Las publicaciones de la
época indicaban una prevalencia entre 2 cada 10000 y 4 cada
10000 en 10000 (Treffert, 1970). Era un trastorno bastante raro y
más aún, el perfil del que luego sería el
Síndrome de Asperger se conocía poco y nada. Yo había
conseguido la Pedagogía Terapéutica de Hans Asperger y
había leído acerca de la
Psicopatía Autística, que mas adelante, a fines de
los años ochenta, Lorna Wing difundiría
como Síndrome de Asperger (Wing y Potter,
2002). Los criterios diagnósticos y metodología
de muestreo del tipo bola de nieve, utilizadas por nosotros,
replicaban los estudios mencionados.
En esa época para
nosotros, los terapeutas, era tan duro hacer diagnóstico de
autismo a un niño como comunicárselo a los padres. Se
lo veía como un trastorno grave y poco responsivo a los
tratamientos muy limitados de esos años y cuya adaptación
a las necesidades individuales era más artesanal que técnica.
Por suerte en los 80s empezamos a disponer de más recursos
diagnósticos, el concepto de diagnóstico de trabajo:
como hipótesis de disfunción seguida de diseño
de intervención, y muchos más recursos
terapéutico-educativos, base fundamental de los que seguimos
usando hoy con todos los aportes de las neurociencias y la eterna
necesidad de la creatividad, empatía y mente abierta
infaltable en toda intervención con personas. Hoy podemos
comunicar a los padres no solo el diagnóstico, sino
procedimientos concretos y específicos para abordarlo. Este
momento, aun sigue siendo duro, pero ahora tenemos la tranquilidad de
contar con recursos consistentes que nos permiten tener expectativas
positivas de distintos niveles de logros en casi todos los niños
que vemos.
Con la apertura de subtipos
clínicos se produjo una verdadera explosión del
diagnóstico de autismo (ahora TEA) en todo el mundo, primero
progresivamente y más estrepitosamente en los últimos
siete años. Por ejemplo, en el 2013 un estudio de Corea del
Sur informaba 1/38 (Kim et al., 2014), en el 2019 otro estudio en USA
sugiere 1/59 con variaciones
según los estados de 1/ 23 a 1/300 aproximadamente. En donde
la mayor concentración de diagnósticos se encontró
en los lugares en donde hay mayor cantidad de profesionales formados
en TEA y centros de atención específicos. Esta es
la situación epidemiológica actual. Como clínico
y aún con estos datos epidemiológicos, pienso: ni antes
tan rara, ni ahora tan frecuente. Sigamos interrogando a la clínica.
Neurocognitiva
El enfoque neurocognitivo
nos reposiciona frente a las personas con autismo, pudiendo revisar
sus modos de resolver, de adaptarse, de relacionarse, de
comunicarse, de hacer , sentir, entre otros. No sólo como
supuestos déficits sino como variaciones en los patrones
neuro-cognitivos de desarrollo a lo largo del tiempo y sujetos a las
diferentes experiencias de vida. Los desarrollos en este campo se
abren a modos de exploración que incluyen la vivencia de la
interacción en evaluación y en intervención. Lo
social e intersubjetivo se evalúa desde adentro. El desarrollo
neurocientífico nos proporciona constantemente nuevos
paradigmas que nos enfocan como personas con nuestra subjetividad,
experiencias de vida, ecosistemas, trayectoria de vida, expectativas,
etc
La neurocognitiva ha
revolucionado el campo de abordaje de las personas con trastornos del
desarrollo posibilita diagnósticos de trabajo con un nivel de
especificidad y concordancia con los diseños de intervención
que eran impensables 30 años atrás. Y esto es lo que
está cambiando la trayectoria y la calidad de vida de la
mayoría de las personas con trastornos del desarrollo (TEA y
no-TEA). Creo que estamos recorriendo una etapa de desarrollo de una
especie de psicología diferencial: enfocada en la persona
individual. Individual en el diagnóstico e individual en el
diseño de la intervención así como en su proceso
a lo largo del tiempo.
Pero además las
hipótesis neurocognitivas revisitan las diferencias, abriendo
las variadas rutas de la diversidad: cuando hablamos de diversidad la
psicopatología no alcanza.
La diversidad es reformulada en términos de “neurodiversidad”
y cuestiona la perspectiva patológica, el concepto TEA pasa
del campo clínico al social: como neuro-diverso (y de este al
concepto de Condición de Espectro del Autismo o CEA como
opuesto TEA). Se abre en el campo social una fisura entre “ser
autista” y “ser neurotípico”. Sin valor
clínico para comprender el problema y menos aún para
enriquecer el “qué hacer” pero con alta incidencia
en el “cómo hacer” frente a personas que desplazan
totalmente el foco del individuo al ecosistema: el individuo no tiene
un trastorno, es el ambiente el que debe adecuarse a él.
(Baron-Cohen, 2017, Silberman, 2015).
Perspectiva
Social
En este momento, la
construcción social del autismo excede ampliamente los límites
de la clínica. Y, paradójicamente, ella misma parece
ampliar sus límites actuales. Los terapeutas vivimos en un
contexto social que nos impregna y determina. Sería difícil
que no incida en nuestra práctica. A la hora de diagnosticar;
el menú de opciones que se nos abre está predeterminado
no solo por nuestra formación técnica sino también
por nuestra cultura y nuestras creencias: por lo que vivimos y
creemos. Dentro de todo eso aparecen navegando nuestros saberes
específicos y nuestros procedimientos de toma de decisiones
clínicas. ¿Cuánta conciencia tengo de esto como
factor de peso en mi práctica? ¿Qué valor
predictivo tiene la cultura en mis decisiones profesionales? ¿en
mis concepciones acerca de la personas que presentan desajustes en su
capacidad para afrontar la vida?
Un lugar común en la
representación social del autismo es verlo como propio de
ciertas personas inteligentes limitadas por ambientes sociales no
receptivos. Y esto podría relacionar tal vez con el hecho de
que si una persona es confrontada con la realidad de tener algún
hijo/a con un trastorno del desarrollo, prefería el
diagnóstico TEA antes que el de “discapacidad
intelectual”: la posición social de ser
“autista” parecería abrir expectativas de un
desarrollo personal distinto al de la ya estigmatizada de la
“discapacidad intelectual”.
Es curioso el distinto rol social asignado a las diferentes
discapacidades: la posición “capacitista” aún
se impone y no vemos muchos cuestionamientos al respecto. Cuando
luchamos por la inclusión social es interesante no olvidar que
no se trata de la inclusión de gente con un problema o
condición particular. Se trata de la inclusión
universal y la consideración de la estigmatización y
exclusión como perversiones de la organización social
misma.
Podríamos seguir
preguntándonos que tiene que ver todo esto con la emergencia a
nivel mundial de muchas personas con diagnóstico de autismo.
Hay muchos más diagnóstico de autismo que antes. Me
parece importante el capítulo social del autismo, pone en
juego la construcción del sí-mismo y del otro como
persona, los códigos compartidos, la comprensión íntima
de lo intersubjetivo, la vida en comunidad, entre otras. Es otro
comienzo.
Reformulación
social del concepto de diversidad.
Desde lo social, parece
importante la inclusión del concepto Neurodiversidad de Judy
Singer, socióloga australiana (Singer, 1998, 2016). Un
paradigma que sostiene que “toda mente es digna de respeto y
valoración y capaz de contribuir positivamente a la vida de
todos” (Baron-Cohen, 2019). Redirige nuestra
mirada, nos reposiciona hacia una perspectiva igualitaria.
En definitiva, sabemos muy
bien que la patología, suelta en el espacio social, corre el
riesgo de ser estigmatizante, por ignorancia obvia, nadie que no sea
especialista tiene porqué saber de cada tema. Pero también
por ignorancia ecosistémica: nadie tiene porque “portar”
un diagnóstico. En todo caso manifiesta diferencias en el
campo social.
Uno de los temas que
preocupan es que esos conceptos no son extrapolables de un campo a
otro, en este caso del campo social al clínico. Lo válido
(y necesario) en uno, no tiene porque serlo textualmente en el otro.
En todo caso, lo neurodiverso es parte de una clínica
exploratoria que atraviesa categorías y dimensiones
nosológicas y apunta a la individualidad: la neuro-diversidad
es inherente a la psicopatología como también lo es a
las neurociencias. No se me ocurre pensarlo de otro modo.
En definitiva, en lo social
la neurodiversidad tal vez mejor expresada como psico-
neurodiversidad democratiza la mirada social. Mientras que, en la
clínica, la neurodiversidad, tal vez mejor expresada como
psico-neuro-diversidad expande la semiología y accede al
individuo.
El concepto neurodiversidad
es socialmente necesario, nuestra inclusión en la comunidad no
debe depender de ningún diagnóstico clínico, ni
social, ni étnico, ni económico, ni de ningún
tipo.
Pero puede ser clínicamente
peligroso o poco prudente si se lo extrapola textualmente
ignorando el valor de contexto.
Pues pierde de vista el hecho de que hay modos diversos de ayudar a
la inclusión social de las personas cada una en sus
posibilidades y necesidades, desde nuestro campo clínico. Si
ignoramos la clínica es muy probable que no lleguemos a ver la
naturaleza de la necesidad y entonces expongamos a muchas personas a
demandas que los excedan y los lleven al fracaso.
Una
forma de ser diferente
Reflexionamos sobre las
palabras de Barry Prizant, terapeuta del lenguaje (Prizant, 2015)
cuando dice “Los niños con autismo, no están
enfermos, su forma de ser es diferente, ayudarlos no es cambiarlos.
Nosotros debemos aprender a conocer a cada niño, cambiar
nosotros para recién entonces, saber qué hacer”.
Esto puede ser aceptado y ser muy complejo a la vez. Es una frase
interesante y coincido con su perspectiva en muchos aspectos. Pero
en otros me parece ambigua no se trata de “una forma de ser
diferente” solamente, al menos para muchas personas.
Creo que ni yo ni la mayoría
de mis colegas, pretendemos cambiar a ninguna persona. Pero, sí
sé que acordamos en que en toda terapia tanto clínica
como educativa de lo que se trata es de ayudar a cada persona a
potenciar sus capacidades. Cuando no están; intentamos ayudar
a que las adquiera, por la vía que sea posible de acuerdo a
las hipótesis de trabajo que podamos construir. En ambos casos
es ayudar a “cambiar” algo de esa persona que ha perdido
la sinergia con su desarrollo. No podría ser de otro modo, se
trataría de ayudar a que esos cambios le amplíen a cada
individuo, sus propios rangos de libertad. Mientras mejor uno pueda
afrontar los desafíos de vivir, más libre uno se
sentirá para decidir y hacer.
Retomamos a Barry Prizant
(2015) “Conocer al niño y cambiar nosotros”. Me
parece adecuado valorar lo positivo, aquello en lo que puedo acordar
muy ampliamente:
la segunda
parte de la frase dice Prizant (2015) “Nosotros debemos
aprender a conocer a cada niño, cambiar nosotros para recién
entonces, saber que hacer”.
Empiezo por el final y
enfatizo la necesidad de adecuar mi actitud y conducta según
la individualidad de cada niño y cada familia y la de conocer
sus marcos de referencia, sus historias, sus intereses, su
cosmovisión, sus modos de hacer y ecosistemas, etc.
Esto exige de mí;
mucha plasticidad para entender lo que le pasa a la persona que
sufre, y no sólo con las personas con Autismo. La mentalidad
abierta o permeable y flexible como terapeuta se impone en cualquier
situación de un niño que, rozando o sumergiéndose
en la patología, muestra dificultades para afrontar su vida.
Dificultades que solo podría llegar a comprender tal vez, si
soy capaz de atravesar los manuales, conociéndolos, para
llegar al mundo de referencias de esa persona en particular.
Creo que este es un
principio central: “cambiar nosotros” es ser capaces de
manejar lo discordante con nuestros marcos de referencias entendiendo
cuáles son los de la persona que queremos conocer: aceptar que
nuestras expectativas, o posturas predictivas, sean discordantes con
la realidad de la otra persona y ser capaces de re-contextualizar
nuestros focos, pensamientos y decisiones. Ser capaces de mirar lo
que le pasa desde la situación de encuentro interactivo: en
nuestro campo no hay observadores neutrales somos co-protagonistas
comprometidos en la aventura de reconocer a nuestro interlocutor en
su individualidad. ¿Acaso no es esto lo fascinante de nuestro
privilegio de ser “psi”? Estamos constantemente expuestos
a la confrontación con otros tan diferentes que nos cuestionan
en nuestras creencias y nos obligan a estar en continuo proceso de
reformulación de nosotros mismos. “cambiar nosotros”
es parte necesaria e indispensable de nuestra tarea de ser
terapeutas. Esta es la terapia que nos hacen cada dia las personas a
quienes tratamos: si su terapia es exitosa nosotros cambiamos y
estamos en condiciones de seguir redirigiendo su trayectoria de vida.
De lo contrario si ellos (conocidos como “nuestros pacientes”)
no consiguen convencernos de reformular creencias y posiciones,
estaremos entrando en la fase de parálisis paradigmática
y ya dejaremos de sernos útiles a nosotros mismos y por lo
tanto a nuestros compañeros de navegación terapéutica.
Mientras más cambios experimentemos, más interesante y
productivo será el viaje para todos: cambiar nosotros para
habilitar el cambio en los demás (y/o viceversa, es
estratégico).
Hacia
una comprensión profunda
Comprendemos percibiendo,
sintiendo, pensando, cuestionando, auto-cuestionando,
estudiando, haciendo, re-focalizando, etc.
¿Qué significa
esto? Esto significa, entre otras cosas, saber que mis conocimientos
teóricos y técnicos son fundamentales, por supuesto,
pero son parte de un proceso que es viable solamente si tomo en
cuenta las subjetividades: la de la persona a quien estoy conociendo
y la mía.
¿Por qué la
subjetividad mía? Porque es la que pongo en juego en mis
pensamientos, sentimientos y decisiones: necesito
conocer los alcances de lo que creo saber y de los desafíos
que me superan y para los cuales necesito pedir ayuda o derivar.
Puedo posicionarme ante cada
persona como “aprendiz”, en situación de conocerlo
desde cero, desde su individualidad, sin dar por cierto que esta
nueva persona que está frente a mí debe encajar en
lo que yo sé o creo saber sobre TEA u otro
trastorno.
Después de todos
estos años trabajando con niños sigo pensando que cada
día debo renunciar a creerme un experto para poder aceptarme
como un aprendiz alerta a todo este flujo continuo y cambiante
constituido por los modos de ser de los niños, sus contextos y
los míos.
Mi saber y mi capacidad para
experimentar al otro, me habilitan a ocuparme del problema de esa
persona, una vez que haya podido individualizarla y pueda
diseñar qué y cómo hacer en forma estratégica,
reformulando
la intervención todas las veces que sea necesario, leyendo y
escuchando constantemente a la persona con quien interactúo desde
mi rol. Recordando,
otra vez y siempre, que esta persona está viva, se mueve y
cambia. Lo que vi y pensé cuando la conocí, puede no
relacionar con lo que le pasa hoy. Por
lo tanto, yo también debo estar en
posición de cambiar y reformular mis propias decisiones.
Es muy difícil comprender
a los demás si no me pongo en sus zapatos, re-contextualizo,
ése es el momento para revisar lo que sé y su
pertinencia desde esa individualidad. Ponerme en sus zapatos me
obliga a
intentar mirar desde su lugar sin confundirlo con lo que yo pensaba
y/o pienso. Es
ponerme en su lugar para comprender su mundo y sus contextos, ver si
puedo comprender, saber
salir y tomar distancias para intentar percibir lo que ella/él
percibe (el qué, cómo, para qué) intentar
conocer cómo hace para entender y construir sus experiencias,
trato de sentir y conocer sin confundirme.
Esto nos pasa, creo, a todos
los terapeutas, y mucho más cuando interactuamos con personas
cuyos referentes son tan individuales y a la vez tan ajenos a los
nuestros. Sé que no puedo “meterme en su cabeza”
ni puedo “simular pasivamente ser la otra persona” pero
sí puedo intentar acceder a sus marcos de referencia y a los
procesos que despliega para significar y decidir. Pensar y hacer para
ver qué puedo hacer para que la persona pueda sentirse
mejor.
No me da garantías
hacer lo que se debe, por que lo que se debe no necesariamente se
adecua a la necesidad de la persona que busco apoyar. Por otro lado,
eso hasta puede hacer que ignore mis errores, y atribuya las culpas o
responsabilidades de una evolución no deseada o no esperable a
la falta de cumplimiento de “lo que se debe”(ría)
haber hecho. Si no reconozco mi posibilidad de
error, difícilmente pueda serle útil a
la persona que confía en mí.
La pos-verdad, no tiene
lugar en nuestro campo, es iatrogénica.
Retomamos la cita de Prizant
(Prizant, 2015)
“Los
niños con autismo no están enfermos
su forma
de ser es diferente, ayudarlos; no es cambiarlos”
Si bien ya comentamos un
fragmento de este enunciado, uno también podría
preguntarse. Si autismo es modo de ser: ¿para qué
necesitamos psicopatología?¿Qué función
cumple? Tenemos que pensar eso. A todos nos interesa, porque si
en este momento nos encontrarnos en estas líneas es
porque compartimos la pasión de trabajar con niños que
no están pudiendo afrontar y adaptarse a lo que la vida diaria
y el tiempo van exigiéndole cada día. Niños que
también son parte de una
familia que no está encontrando modos eficaces para ayudarlo a
hacer y crecer y por ese motivo están sufriendo viendo a su
hijo/a actuar como si no entendiera muchas de las cosas que ocurren a
su alrededor y que tampoco consigue relacionarse ni resolver con
éxito situaciones comunes a todos los chicos de su edad.
Eso es un poderoso factor de
estrés intenso y continuo para todos los miembros de la
familia.
Autismo
o TEA
En el supuesto “autismo
no es enfermedad”: la mayoría de los niños
diagnosticados tienen muchas dificultades a la hora de afrontar su
propia vida y no están pudiendo bastarse a sí mismos.
En unos cuantos; dichos rasgos co-existen con trastornos
neurológicos o psicopatológicos de los cuales, hasta
podrían ser signos y que deben ser tratados médicamente.
Hablar de TEA es hablar de
personas con conductas que son signos
que indican (no son indicios)
problemas en la comunicación social (reciprocidad) y
en el modo de percibir y hacer en la vida diaria y el
desarrollo (falta de regulación), con una rigidez parecida al
dogmatismo de muchos de nosotros en algunos ítems que
sobrevaloramos (religión, política, futbol, práctica
profesional, etc.). Estas
conductas podrían ser emergentes de condiciones
neurocognitivas diversas o coexistir con ellas sin una relación
causa-efecto obligada.
CEA = Condición del
Espectro del Autismo
Digamos TEA o CEA: aún
no podemos identificar origen o etiología
Si TEA es trastorno, uno de
los desafíos centrales, es intentar entender su neuro psico
patología. Neuro (posible estructura neurocognitiva), Psico
(construcción de su propia experiencia), Patología en
toda su diversidad.
Si CEA es condición,
el mayor desafío es intentar entender cuáles con los
sustratos de sus dificultades para ajustarse a las demandas comunes
de la vida diaria y del desarrollo. Aunque digamos CEA en vez de TEA
los problemas están, ya que muchos niños no están
pudiendo afrontar la vida diaria y el desarrollo en modo autónomo
o autogestivo.
En este último caso
la dificultad en el afrontamiento de la vida diaria y el desarrollo
en modo autónomo y auto-gestivo, sería una disfunción.
La pregunta clave sería: ¿cuál sería el
“factor d” (d = disfunción)? ¿Se trataría
tal vez de un posible trastorno del desarrollo de las funciones
necesarias para adaptarse a las demandas cambiantes del desarrollo?:
los Recursos de Afrontamiento Adaptativo (RAA) como bagaje cognitivo
necesario para afrontar las demandas esperables en cada momento de la
vida.
Autismo ¿CEA?
Cómo enfocaríamos
el concepto CEA: ¿en modo diagnóstico de trabajo? La
familia vino con un niño con las dificultades mencionadas
arriba, tal vez, u otras semejantes.
Vino verme a mí como
médico o como terapeuta, por lo tanto, a pedirme
ayuda. Pero el concepto CEA no es un diagnóstico
clínico consensuado. Tal
vez lo interesante sea entender que, si aceptamos CEA, lo autista no
sea el problema de la persona.
El problema entonces sería
la inadecuación de los recursos necesarios para afrontar la
vida: los Recursos de Afrontamiento Adaptativo.
Desde un marco
neuro-cognitivo podremos identificar desvíos en el desarrollo
global o específico con limitaciones para el afrontamiento.
Para identificar los desvíos del desarrollo global o
específicos vamos a evaluar fortalezas y vulnerabilidades. Es
un eufemismo en psicopatología, pero es necesario para poder
acercarnos con el tipo de ayuda que necesita.
El concepto CEA entonces
¿sería algo así como un subtipo de temperamento
que atraviesa múltiples estados o modos de desarrollo de los
recursos de afrontamiento adaptativos?
Si se cumplen los criterios
DSM 5 (APA, 2013) para el diagnóstico Trastorno del
Espectro Autista, TEA, se ponen en juego la dificultad en la
regulación tanto comunicativa como ejecutiva para el desempeño
adaptativo. En este caso no insistimos con CEA. Si los criterios
DSM se cumplieron es porque por definición hay un trastorno.
El DSM hoy es un consenso, en revisión y muy cuestionado por
muchos, dentro de los que me incluyo, pero es un consenso con
funciones muy útiles para la clínica y que viene muy
bien usar. Mas allá del DSM me
parece necesario poder ver los rasgos como recursos
posibles, pero sin que pasemos por alto el hecho de que tal vez
no sean los adecuados para afrontar la vida propia. Entonces estos
rasgos deban tener apellidos, nombres más amplios que nos
precisen mejores rutas de acceso a los apoyos como hipótesis
o diagnósticos de trabajo.
Que la palabra no nos impida
ayudar adecuadamente a un niño y a su familia. CEA
puede ser un concepto sumamente interesante para reformular; no solo
el concepto de autismo sino su validez clínica y sus probables
variaciones neurobiológicas.
CEA, en mi comprensión al día de hoy, no excluye lo
posiblemente psicopatológico o disfuncional, el posible factor
disfuncional (factor d). Al contrario, abre otra interesante línea
de exploración, es la línea de lo comentado
previamente: neuro-diversidad en una línea más clínica
y abarcativa como psico-neuro-diversidad.
Las hipótesis
o diagnósticos de trabajo son procesos necesarios
tanto si nos referimos a TEA como a CEA para comprender, tomar
decisiones, saber cómo ayudar a “poder más en
su modo”.
TEA: define trastorno, y como tal da intervención a la
psicopatología. CEA define condición y esto tiene que
ver con neurodiversidad, como concepto del campo social.
Aplicar CEA (psico-neuro-diversidad) al campo clínico puede
ser muy interesante para indagar que otras variables o rasgos de la
persona son los que están obstaculizando su desempeño
habitual y su desarrollo.
TEA: pondría lo autista en el centro de la escena
psicopatológica clínica.
CEA: considera lo autista como perfil social. Luego lo que limita el
desarrollo es necesario buscarlo por fuera de lo autista. De nuevo
surgen los recursos de aforntamiento adaptativos (RAA) como posibles
candidatos a considerar un “factor d” (de disfunción).
En ambos casos es fundamental hacer diagnósticos de trabajo e
intervención clínica en tanto hayan limitaciones para
el desempeño. La discusión no está en la
pertinencia de una nomenclatura sino en la validez clínica de
la propuesta.
El
ambiente
El ambiente no define al
autismo, aunque para algunos individuos es una posibilidad. La
experiencia del niño se desenvuelve en la intersección
activa entre su
estructura individual y
su ambiente, externalizado
en perfiles de desempeño y trayectorias de vida muy diferentes
entre sí. Esto exige plasticidad de ambas
estructuras, ambiental y social (persona y ambiento-tipo).
Entonces el modo de ser
autista en una persona que está sintiendo que su entorno es
mayormente opaco es, muchas veces, poco exitoso. Por otro lado, no
sólo, se desenvuelve en líneas temporales en las que
parece acechar constantemente lo imprevisible, sino que también se
desplaza en los rangos muy amplios de distintas configuraciones
conductuales posibles.
A su vez esas
configuraciones conductuales pueden estar relacionadas con diferentes
ambientes, estructuras neuro-cognitivas, trayectorias y experiencias
de vida. Aunque
el ambiento-tipo (estructura del ambiente) no determina
autismo, sí puede facilitar o entorpecer la mejor
adaptación posible. Los
terapeutas somos parte de ese ambiento- tipo, ya desde el modo de
aproximarnos y mirar. De esa forma entonces, distintos niños
con distintos perfiles conductualmente equivalentes y que puntúan
igual para un TEA, elicitan hipótesis o diagnósticos de
trabajo y diseños
de intervención diferentes.
Cada niño nos
conmoverá y fascinará desde lo vivencial, tanto por los
sentimientos que nos provocará como por la pasión
que va a encender en otros la necesidad de saber quién es,
qué le pasa y cómo puedo ayudarlo.
Esta confesión vivencial, constituye una reflexión
sobre mi propio estado del arte en cuanto a la comprensión y
conceptualización del autismo hoy desde la lectura de muchos
colegas autores y del encuentro cotidiano con los niños, sus
familias y mis colegas terapeutas, desde mi propia perplejidad y
ganas de seguir tratando de entender ¿qué es el
autismo?
Glosario
operativo
Hemos utilizado una serie de
términos de uso común en nuestro campo que recordamos o
redefinimos en este momento como marco a lo escrito. Estos tienen que
ver con nuestro modo de aproximarnos a las personas diagnosticadas
dentro del autismo.
TEA:
como Trastorno del Espectro del Autismo (APA
2013),
CEA:
Como Condición del Espectro del Autismo (Baron
Cohen, 2017, Silverman, 2014).
Autismo:
como variaciones del desarrollo psiconeurocognitivo que incluyen a
los TEA y los CEA.
El
enfoque psico neuro cognitivo
intenta incorporar las distintas variables involucradas en nuestros
desarrollos: la genética que marca la tendencia expresiva, la
experiencia del desempeño propio en el mundo a lo largo del
tiempo. Considerando lo “neuro” como
una de las bases de construcción de lo “psico”
junto a la trayectoria (vivencias incluidas) y el ambiente.
Subjetividad
como la expresión de sí en el pensamiento, el
sentimiento y la acción en la tarea diaria de construir y
deconstruir la experiencia. El sí-mismo como proceso dinámico
en exposición continua al cambio.
Intersubjetividad
el espacio transaccional en el que se produce el encuentro con otra
persona y posibilita la percepción mutua de “lo
personal” en el otro compartiendo contextos y significados.
Los RAA o recursos de afrontamiento adaptativo,
o bagaje neurocognitivo que
desplegamos ante la demanda continua del “si mismo” y del
ambiente.
La regulación
es una función central para el desempeño exitoso, como
un recurso de afrontamiento adaptativo (RAA) que pone en evidencia
la capacidad de adecuación emocional y ejecutiva ante las
demandas cambiantes de la vida cotidiana en situaciones comunes y/o
especiales.
Un rasgo
es un signo distintivo y estable de la persona. Este rasgo puede ser
simple o un rasgo con una cualificación, tal como un rasgo o
síntoma.
Contexto. Mejor en plural ya que nos remitimos al
interno como reducto de nuestras vivencias, creencias y etc y el
externo que se llena de todo el mundo de nuestros alrededores físicos
y virtuales. En toda esa complejidad aparecen las referencias que
llenan de significados nuestras percepciones y nuestras acciones.
La semiología,
la definimos como el proceso que se desencadena en nosotros cuando
estamos expuestos a experiencias propias o ajenas (es decir en todo
momento y que concluye en significados y nuevas búsquedas.
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