Introducción
El padecimiento de
enfermedades orgánicas crónicas por parte de los
niños/as lleva al surgimiento de diferentes aspectos
psicológicos, tanto en los niños/as como en sus padres,
que tienen consecuencias en la adhesión al tratamiento, en el
logro de una mejor calidad de vida y en definitiva en la salud
integral del niño/a y la familia. Se ha conceptualizado la
enfermedad crónica como aquella que implica una invalidez
permanente o residual, una alteración patológica
irreversible o aquella que requiere períodos de supervisión,
observación, atención y rehabilitación
prolongados (Neistein y Schubiner, 1994).
El desarrollo de los recursos
de afrontamiento resulta ser fundamental en niños/as que
padecen estas enfermedades, toda vez que necesitan contar con ellos
para poder convivir adecuadamente con su enfermedad en el transcurso
de su vida. Existe evidencia que indicó que el tipo de
relación con el padre y la madre influye en el desarrollo de
los llamados recursos para el afrontamiento: el apoyo social, el
locus de control y la confianza interpersonal. (Richaud de Minzi, &
Sacchi,1999).
En el estudio de los factores
psicológicos presentes en el padecimiento de una enfermedad
orgánica crónica, los investigadores han debatido las
ventajas y desventajas de utilizar un enfoque no categórico en
el estudio de los niños/as que padecen estas enfermedades. .
Este enfoque sostiene que los puntos en común a través
de los distintos grupos de enfermedades supera con creces las
diferencias. Dado que muchos padecimientos tienen una incidencia
baja, algunos autores propusieron incluir niños/as con
diferentes enfermedades en una sola muestra. Otros autores señalaron
que es más beneficioso estudiar distintos grupos de niños/as
con diferentes patologías en forma separada ya que cada
enfermedad crónica tiene sus propios desafíos (Harbeck-
Weber & Peterson, 1996). En este estudio se adoptó la
primera perspectiva, se tomó un enfoque no categórico
en el estudio de los niños que padecen enfermedades orgánicas
crónicas, incluyendo distintos tipos de trastornos en la misma
muestra, específicamente niños que conviven con
enfermedades renales crónicas, con enfermedad celíaca y
con asma.
El estudio de los factores
psicológicos asociados a enfermedades crónicas
orgánicas en niños/as tiene como objetivos, entre
otros, mejorar la adhesión al tratamiento a fin de mejorar el
pronóstico, reducir los factores psicológicos
contraproducentes asociados al trastorno orgánico y asistir a
los niños y a sus familias en el afrontamiento de la
enfermedad orgánica.
Cuando el niño/a es el
paciente, aparece un conjunto de problemas particulares en la
adhesión al tratamiento, detectándose obstáculos
que se relacionan con tres factores: con el tratamiento, con los
médicos o con el paciente. Entre los obstáculos que
involucran al paciente se encuentra la presencia de problemas
psicológicos por ejemplo en niños/as con asma (Bender,
2002). Además si bien los padres pueden estar deseosos y ser
capaces de implementar incluso tratamientos complejos en pos del
bienestar del niño/a, varios obstáculos pueden surgir.
Por ejemplo, el rechazo por parte del niño de la medicación
puede llevar a una pelea cotidiana (Bauman, 2000) lo cual tiñe
la interacción padre-niño/a de una gran ambivalencia.
Este estudio se propuso investigar esa interacción. Se parte
de la premisa teórico-cognitiva central que sostiene que las
reacciones afectivas y conductuales en los vínculos cercanos
están determinadas no sólo por la conducta de los otros
sino que, de manera igualmente importante, por cómo el
comportamiento es cognitivamente procesado (Sacco, 1997; Baron, &
Byrne, 1998). Desde una perspectiva cognitivo-social, frente a una
misma conducta infantil, los padres pueden interpretarla de manera
diferencial de acuerdo a su nivel de tolerancia interna . La
tolerancia parental ha sido conceptualizada como un mecanismo o
factor de mediación que juega un papel importante en la
interacción padres-hijos/as y está compuesta por un
entramado de atribuciones, estilos de crianza y emociones (Samaniego,
2010). Este ha resultado ser un factor predictor muy significativo en
la aparición de trastornos psíquicos en niños/as
( Samaniego, 2004, 2020).
Siguiendo la premisa teórica
mencionada, el niño también ha de responder a la
conducta de los padres de acuerdo a la percepción que tenga de
la misma. La fuente más importante de información
acerca de la relación entre padre o madre e hijos/as es el
niño/a mismo. La calidad de la relación afecta el
desarrollo de las características infantiles sólo en
función de la forma en que la percibe el niño/a o sea
la atribución que hace acerca del comportamiento de su padre o
madre (Richaud de Minzi, 2002). Es por lo mencionado que resulta
importante también evaluar las percepciones que los niños/as
tienen de sus relaciones con los padres. Un estudio efectuado en el
contexto argentino en niños/as entre 4 y 7 años
(Richaud de Minzi & Sacchi, 1999) indica que la percepción
de una relación aceptante de parte del padre y de la madre
facilita una conducta adaptativa por parte de los niños/as,
mientras que la percepción de una mala relación se
asocia con afrontamientos desadaptativos como, por ejemplo, la
inhibición.
Evaluar cuál es la
percepción que los niños/as tienen de su relación
con sus padres en esta población específica y su
complemento en la tolerancia parental ha sido importante para conocer
cómo se están dando las interacciones padres-hijos/as
ya que interacciones inadecuadas pueden llevar al no desarrollo de
recursos de afrontamiento apropiados, ser obstáculo en la
adhesión al tratamiento o conducir a la aparición de
problemas de conducta y emocionales en los niños/as.
Es así como en un
meta-análisis se revisaron 87 estudios referidos a la
adaptación de los niños/as a trastornos físicos
(Lavigne & Faier-Routman, 1992). La revisión sugirió
que los niños/as con trastornos orgánicos crónicos
presentan un riesgo mayor de padecer problemas psicológicos,
con un alto nivel tanto de problemas internalizantes (por ej.
Ansiedad y depresión) como síntomas externalizantes
(agresión, no-cumplimiento). Si bien los niños/as con
enfermedades orgánicas presentan estos problemas, sus niveles
son mejores que los de niños/as derivados a servicios de
psicopatología (Wallaner et.al, 1988). O sea, estos resultados
sugirieron que los niños/as que padecen enfermedades crónicas
están en riesgo de desarrollar más problemas
psicosociales que sus pares sin problemas de salud, sin embargo pocos
evidenciarán presencia de trastornos psicopatológicos
significativos (Harbeck- Weber & Peterson, 1996).
En lo que se refiere a
factores psicológicos asociados al padecimiento de estas
enfermedades, diversos estudios (Klinnert, et.al., 2000; 2001),
incluyendo un meta-análisis (McQuaid, Kopel & Nassau,
2001), señalan que niños/as con asma tienen más
problemas de comportamiento que los niños/as sanos, siendo
mayor la asociación con los problemas de tipo internalizante
que con los externalizantes. Además el incremento de la
gravedad del asma aparece relacionado con un mayor grado de
dificultades de conducta. En un estudio prospectivo efectuado en el
Reino Unido se observó que niños/as con síntomas
de asma pero en los que no existían antecedentes de
enfermedades alérgicas en la familia, presentaron una mayor
posibilidad de tener mayores grados de problemas comportamentales
(Calam et.al., 2003).Las investigaciones han mostrado que los
factores psicológicos contribuyen no sólo al inicio del
asma en niños/as, sino también a su persistencia
durante la infancia (Klinnert et.al, 2001) así como a
desencadenar ataques de asma (Duff, A.J, 2001). Un estudio efectuado
en el contexto latinoamericano también ha encontrado
asociación en los niños/as entre la presencia de
problemas de salud mental y padecer asma ((Feitosa, Santos, Barreto
do Carmo, Santos, Teles, Rodrigues & Barreto, 2011).
Asimismo existen estudios que
han evaluado factores psicosociales asociados a enfermedades renales.
Se han hecho investigaciones de los efectos del contexto familiar
sobre los problemas comportamentales en niños/as que padecen
enfermedad renal (Soliday et.al, 2001) o el grado de adaptación
psicosocial en estos niños/as, encontrándose que el
contexto familiar puede funcionar como moderador del estrés
provocado por la enfermedad (Soliday et. al., 2000).Un estudio
reciente ha encontrado que una proporción significativa de
niños y adolescentes con enfermedades renales presentan
problemas de adaptación y de salud mental (Na Ri Kang et al.,
2019). En el contexto argentino se han estudiado características
de personalidad de los padres como factores predictores de un mayor
cumplimiento del tratamiento de la enfermedad renal crónica,
encontrando que la introversión de los padres es predictor de
un mejor cumplimiento (Jeifetz & Argibay, 1997).
Algunas investigaciones
reseñan aspectos psicológicos de la enfermedad celíaca
en niños/as, estas resultan ser más frecuentes en
población adolescente. Cinquetti y colaboradores (1997)
señalan que la aceptación de una dieta libre de gluten
es problemática para la mayoría de los niños/as
y adolescentes afectados por esta enfermedad.
Es así que este
estudio tuvo como objetivo examinar la percepción que tienen
niños/as de 6 y 7 años que padecen diferentes cuadros
orgánicos crónicos (en particular enfermedad celíaca,
enfermedad renal crónica y asma) de su relación con los
padres y su contrapartida en la tolerancia parental, estimando
consecuencias en la salud psíquica de estos niños/as,
en comparación con niños/as sin trastornos orgánicos.
La Hipótesis de investigación fue que la percepción
que tienen los niños/as que padecen enfermedades crónicas
y la tolerancia parental son diferentes a las que manifiestan
niños/as sin este tipo de trastornos y sus padres.
Métodos
Se llevó a cabo un
estudio observacional analítico transversal en grupos de
niños/as que padecen diferentes enfermedades orgánicas
crónicas, incluyendo un grupo de comparación de
niños/as que no padecen estos trastornos.
Participantes
Con respecto a la población
clínica, se trabajó por muestra incluyéndose a
los niños/as de 6 y 7 años de edad que padecían
una enfermedad crónica orgánica (enfermedad celíaca,
enfermedad renal crónica y asma) que se atendían en
forma ambulatoria en los Servicios de Gastroenterología,
Nefrología y Neumonología del Hospital de Pediatría
"Prof. Dr. J.P. Garrahan" y a sus padres. Así, en
realidad las unidades de análisis fueron díadas madre
-hijo. Los datos fueron recolectados en el período comprendido
entre mayo y noviembre del año 2006.
La edad de la población
fue seleccionada de manera que pueda ser el niño/a uno de los
informantes a través de un cuestionario efectuado en
entrevista, pero al mismo tiempo que se pueda considerar la
posibilidad de realizar intervenciones tempranas.
Para seleccionar el grupo de
comparación de niños/as sin trastornos se trabajó
con el criterio de emparejamiento de grupo (Gordis, 2005) obteniendo
en primer lugar la muestra de población clínica y luego
la de población general. Esta última se obtuvo de
población escolarizada emparejada en las variables sexo del
niño, edad y nivel de instrucción de la madre. Así
también las unidades de análisis fueron díadas
madre-hijo. Esta muestra fue relevada desde noviembre del año
2006 a abril del 2007.
El Criterio de exclusión
en población clínica fue: si los niños/as
padecían una de las enfermedades orgánicas crónicas
seleccionadas como criterio de inclusión en el estudio, pero
al mismo tiempo presentaban otra patología asociada que
constituía el diagnóstico principal según lo que
apareciera en la historia clínica, se los excluía del
estudio. En la población general escolarizada se tomó
como criterio de exclusión, si los niños
padecían alguna enfermedad crónica orgánica de
las incluidas en este estudio.
La muestra final quedó
constituida por 94 casos de díadas madre-niño/a. De
ellos, 49 casos o sea un 52% corresponde a la muestra de población
clínica y 45 casos, un 48%, a la muestra de población
general La distribución de la población clínica
según el diagnóstico obtenido de la historia clínica
fue:23 casos (46,9%) que padecían enfermedad renal crónica,
16 (32.7%) con diagnóstico de enfermedad celíaca y 10
(20.4%) con diagnóstico de asma.
Se presentan a continuación
las características de la muestra de la población
clínica y el grupo de comparación de población
general. Dado que no se obtuvieron proporciones idénticas en
ambos grupos, se efectuaron pruebas Chi-cuadrado para ver si había
diferencia entre las muestras. Se hizo esta prueba en primer lugar
para cada una de las variables consideradas en el emparejamiento, no
se encontraron diferencias estadísticamente significativas
entre las muestras {ver tabla 1}.
Las proporciones de sexo y
edad del niño son homogéneas en ambas muestras, lo
mismo que el nivel de instrucción de la madre, donde se
observa en ambas muestras una mayor proporción de madres con
estudios secundarios incompleto y completos (Pob. Clínica
55.1% vs Pob. General 46.7%)
En relación con las
otras variables sociodemográficas incluidas en el estudio se
presentan a continuación los valores obtenidos en la Tabla 2
{ver tabla 2}
Al examinar las
características de la muestra total obtenida se observa que
respecto al nivel de instrucción del padre la distribución
presenta una mayor proporción de padres con estudios
secundarios tanto en población clínica como en
población general (46.9% vs. 51.1%). Cabe señalar que
hay un importante porcentaje en población general del cual se
desconoce el nivel de instrucción (15.6%) lo cual proviene de
la ausencia del padre del hogar, y en muchos casos de no tener el
niño en la actualidad contacto con él. Las diferencias
no fueron estadísticamente significativas.
Respecto a la edad de las
madres, se observa una mayor proporción de madres más
jóvenes en la población clínica, con un 40.8% de
hasta 30 años, siendo este valor de 26.7% en la población
general. Las diferencias no fueron estadísticamente
significativas.
Se encontraron diferencias
estadísticamente significativas en relación con la edad
de los padres donde la población clínica mostró
mayores porcentajes en ambos extremos, padres más jóvenes
y padres de más edad (55.1% y 14.3%) a diferencia de la
muestra de población general (48,9% y 6.7%; χ2
=10,616; p =0.031).
El estado civil se indagó
para conocer en que situación se encontraban los padres del
niño o aquellas personas a cargo del niño. Se puede
decir que la mayor proporción corresponde a la categoría
casados o en uniones de hecho en ambas poblaciones (Pob. clínica
con un 81.6% vs. Pob. General, un 75.6%).
Para ocupación del
padre, en ambas muestras la mayor proporción correspondió
a la categoría Autónomos no calificados (Pob. Clínica,
21.7% vs Pob. General, 28.2%). En ocupación de la madre la
categoría con mayor proporción fue la de ama de casa
(Pob. Clínica, 51.0% vs Pob. General, 48.9%). Las diferencias
no fueron estadísticamente significativas en ambas variables.
{ver tabla 3}
Tanto en población
clínica como en población general se observó un
mayor porcentaje de familias con 2 niños (38.8% vs. 53.3%)
siendo familias con más niños las de población
clínica (26.5% vs 6.7%). Las diferencias no fueron
estadísticamente significativas.
Las familias numerosas de 6 a
13 miembros tienen una presencia importante en la población
clínica con un 36.7% a diferencia de la población
general que presenta un 8.9%. Esta última presenta mayor
proporción de familias con 4 miembros (48.9%). Estas
diferencias fueron estadísticamente significativas ( χ2=
10,656; p= 0.014).
El nivel de hacinamiento en
ambas poblaciones es mayormente de un nivel medio (Pob. Clínica,
42.6% vs Pob. General, 48.9%), con un 40.4% de la muestra clínica
y un 35.6% de la muestra de general presentando un nivel de más
de 2 personas por cuarto. Estas diferencias no fueron
estadísticamente significativas.
Procedimientos
Con respecto a la muestra de
población clínica las tareas de relevamiento incluyeron
la administración a los padres de los diferentes instrumentos
de medición en entrevistas individuales en el espacio de la
consulta regular a los servicios de Nefrología,
Gastroenterología y Neumología del Hospital. Cada día
de consulta el investigador revisaba la historia clínica del
niño citado, y de acuerdo a criterios de inclusión y
exclusión si correspondía incluirlo quedaba
seleccionado/a junto a su madre. Inmediatamente después de esa
entrevista y de haber obtenido el consentimiento informado
debidamente firmado por parte de los padres, se entrevistó
individualmente a cada uno de los niños/as.
Una vez que se dio por
concluida la recolección de datos de población clínica
se procedió a obtener la muestra de comparación de
población general escolarizada. Para ello se concurrió
a escuelas públicas de la ciudad de Buenos Aires y del
conurbano bonaerense, solicitando la concurrencia a la escuela de las
madres, quienes en ese momento firmaron el consentimiento informado
para que pudieran participar a su vez sus hijos/as.
Instrumentos
de recolección de datos
Los instrumentos de
recolección de datos administrados a los padres fueron: a) un
cuestionario con preguntas cerradas que permitió evaluar los
datos sociodemográficos y familiares tales como: nivel de
instrucción, edad y ocupación de los padres, estado
civil, edad, sexo y escolaridad de los hijos, número de
niños/as en la familia, número de personas en el hogar,
número de cuartos en el hogar; b) la Escala de tolerancia
parental (Samaniego, 2010) que es un instrumento estandarizado
compuesto por 21 ítems que pueden ser categorizados 0 (no es
cierto o nunca observado), 1 (es cierto algunas veces o de cierta
manera), 2 (muy cierto o a menudo cierto). El puntaje total se
obtiene a partir de la suma de los parciales. Un puntaje mayor
implica menor nivel de tolerancia de los padres hacia el niño/a.
; c) el Child Behavior Checklist ( Achenbach 1991, validado
por Samaniego, 2008 ) versión para padres en su sección
de problemas comportamentales (CBCL-P) para evaluar los trastornos
psíquicos en niños/as. El CBCL es un instrumento
estandarizado para registrar los problemas comportamentales y
emocionales de niños/as a diferentes edades. La sección
de problemas comportamentales consta de 113 ítems, que pueden
ser categorizados 0 =no es cierto o nunca observado, 1= es cierto
algunas veces o de cierta manera, 2= muy cierto o a menudo cierto. El
puntaje total se obtiene a partir de la suma de los parciales. El
inventario ha demostrado un poder de discriminación
satisfactorio entre población clínica y población
general en el contexto argentino.
Asimismo, se entrevistó
a los niños/as de manera individual empleando el Inventario
acerca de la Percepción que tienen los niños/as de las
relaciones con sus padres y madres (Richaud de Minzi, 2002). El
Inventario se ha desarrollado para evaluar población infantil
entre 4 y 7 años y consta de 26 ítems. En su versión
para madres se consideraron las dimensiones Aceptación
(incluye ítems como: le gusta estar con vos, siempre te habla
con cariño, le gusta como sos... ) Aceptación de la
autonomía-negligencia ( te deja hacer todo lo que querés…),
Control hostil ( te grita cuando haces ruido…) Control hostil
intensivo ( quiere saber siempre donde estas, se mete en todo…)
y Control patológico (Esta poco tiempo con vos, se acuerda
cuando te portas mal…) (comunicación personal, Richaud
de Minzi, 2006).
Plan
de Análisis de los datos
El procesamiento de los datos
se realizó a través del paquete estadístico SPSS
(Statistical Package for the Social Sciences). Se aplicaron test de
significación estadística utilizando cuando fue
apropiado Chi-cuadrado y T-Test. Se
calcularon asimismo correlaciones bivariadas. Para analizar las
relaciones entre las dimensiones de la percepción en niños
y las variables sociodemográficas se efectuaron de acuerdo con
lo que correspondiera t-test o ANOVA de un tratamiento. Se efectuó
regresión simple para analizar la relación entre
tolerancia parental y problemas comportamentales Las diferencias
fueron consideradas significativas a p <.05.
Resultados
Comparaciones entre
población clínica y población general de la
percepción de los niños/as, de la tolerancia parental y
de los problemas comportamentales.
Considerando los cinco
factores que evalúa la escala de percepción de los
niños, aceptación, control hostil, control hostil
intensivo, aceptación de la autonomía-negligencia y
control patológico, la escala aceptación fue la
única más elevada en población general que en la
clínica (2.84 vs 2.73) aunque esta diferencia no fue
estadísticamente significativa. La escala control hostil fue
más elevada en población clínica que en
población general, 2.12 vs 1.80, siendo esta diferencia
estadísticamente significativa (t=2.38, p=
0.019). {ver tabla 4}
Los valores encontrados para
tolerancia parental {ver tabla 5} fueron en todos los casos mayores
para la población clínica que para la población
general tanto en su puntaje total (22.82 vs. 16.92; t= 3,794,
p<.000) como en cada una de las subescalas: a) afectivo conductual
reactivo 11.51 vs. 8.56 (t= 2,873; p= 0.005); b) puesta de
límites atributiva 6.67 vs. 5.29 ( t=4.397; p<.000);
c) atributivo 4.63 vs. 3.06 ( t=3.444; p<.001).
Para problemas
comportamentales evaluado por el CBCL {ver tabla 6} se encontró
que tanto para el puntaje total como para cada una de las escalas,
los valores fueron mayores para la población clínica
en comparación con la población general. Estos
resultados fueron estadísticamente significativos con
excepción de las escalas quejas somáticas y problemas
sexuales:
puntaje total CBCL
49.92 vs. 30.33 (t=4.176, p<.000);
problemas de pensamiento
1.86 vs. 0.64 (t=2.985 ; p=.004);
problemas sociales 3.57
vs. 2.56 (t= 1.928 ; p=.05);
problemas de atención
6.22 vs. 4.00 (t=2.744, p=.007);
conducta antisocial 3.02
vs. 2.02, (t= 2.108, p= .03);
retraimiento 4.00 vs.
2.42 ( t=3.000, p=.003);
problemas de atención
6.22 vs. 4.00 ( t=2.744, p=.007);
ansioso-depresivo 8.39
vs. 4.64 (t=3.699, p<.000);
agresividad 14.88 vs.
9.04 (t= 3.980, p<.000);
internalizante 13.67
vs. 8.27 (t=3.560, p<.001);
externalizante 17.90
vs. 11.06 (t= 3.746, p<.000).
Cabe señalar que el 24%
(12 casos) de la muestra clínica presentó valores en el
rango de psicopatología.
Dimensiones
de la percepción en niños/as y tolerancia parental en
su relación con las variables sociodemográficas, en
población clínica.
Los hallazgos fueron diversos
respecto de las dimensiones de la percepción. Al
considerar la dimensión a) Aceptación de la
autonomía-negligencia se encontró que la misma aumenta
al aumentar el nivel de hacinamiento del hogar {ver tabla 7}; F=4.82;
p=.013}. Además se encontró que es mayor en
varones que en mujeres {ver tabla 8}; 2.54 vs. 2.09; t=2.37,
p=.022}.{ver tabla 9}
Respecto del b) Control
hostil, se encontraron diferencias estadísticamente
significativas {ver tabla 10} de acuerdo a la ocupación del
padre, siendo los valores mayores cuando se trataba de la categoría
obreros calificados (2.47) seguida de la categoría ocupación
informal-pasivos-desocupados (2.44; F=3.178; p=.023).
En la dimensión c)
control hostil intensivo {ver tabla 11} se encontraron diferencias
estadísticamente significativas de acuerdo a la ocupación
del padre, siendo los valores mayores cuando se trataba de la
categoría ocupación informal-pasivos-desocupados (2.75)
seguida de la categoría autónomos especializados (2.74;
F= 2,645; p=.047). También el control hostil intensivo
es mayor cuando va incrementándose el número de niños
en la familia {ver tabla 12} aunque disminuye luego en la categoría
4 a 10 niños (F= 3,70; p=.018). Por último
respecto al tamaño de la familia también el control
hostil intensivo aumenta {ver tabla 13} observando que los valores
mayores corresponden a la categoría 6 a 13 miembros en la
familia, 2.25 (F= 2,785; p=.052).
Por último, en la
dimensión Control patológico se encontró que la
misma aumentaba al aumentar el nivel de hacinamiento del hogar {ver tabla 14}; F=3,347; p=.044.}. También el control
patológico es mayor cuando aumentó el número de
niños en la familia {ver tabla 15} aunque disminuye luego en la
categoría 4 a 10 niños (F= 3,544 ; p=.022).
Respecto al tamaño de
la familia también el control patológico va
incrementándose {ver tabla 16} observando que los valores
mayores corresponden a la categoría 6 a 13 miembros en la
familia, 2.30 (F= 4,338; p=.009).
En la relación de la
tolerancia parental y las variables sociodemográficas, sólo
se encontró una diferencia estadísticamente
significativa con respecto al sexo del niño {ver tabla 17},
siendo mayor en varones que en mujeres (24.92 vs 20.80; t= 2.04; p=
.047)
Asociaciones de las
variables percepción, tolerancia y problemas comportamentales
en población clínica y en población general.
Con respecto a la asociación
entre tolerancia parental y las distintas dimensiones de la
percepción sólo se encontró una correlación
positiva entre tolerancia parental y percepción de control
hostil intensivo (r=.326; p< 0.05) en población
clínica. Esta asociación implica que a menor tolerancia
parental los niños perciben mayor grado de control hostil
intensivo por parte de sus padres.
No se encontraron asociaciones
estadísticamente significativas entre el grado de problemas
comportamentales y las diferentes dimensiones de la percepción
de los niños ni en población clínica ni en
población general.
Se observó una
correlación significativa entre grado de problemas
comportamentales y tolerancia parental tanto en población
clínica como en población general. En población
clínica el valor fue r= .370 (p< 0.005) y en
población general r=.638 (p<0.001). Para observar el
valor predictivo de la variable tolerancia parental se calculó
una regresión simple tomando el grado de problemas
comportamentales como variable dependiente. La tolerancia parental
dio cuenta de un 13% de la varianza en población clínica
y de un 40% de la varianza en población general {ver tabla 18} {ver tabla 19}.
Discusión
La presente investigación
tuvo como objetivo examinar la percepción de su relación
con sus padres y su contrapartida en la tolerancia parental que
tienen niños/as de 6 y 7 años que padecen diferentes
cuadros orgánicos crónicos, estimando consecuencias en
la salud psíquica de los niños/as, comparándolos
con pares sin trastornos. Los resultados del estudio han dado
sustento a la hipótesis central de investigación en el
sentido que las variables bajo estudio, percepción del niño
y tolerancia parental presentan manifestaciones diferentes en niños
que padecen trastornos orgánicos crónicos en
comparación con aquellos que no los padecen.
Conocer esa percepción
y su complemento en la tolerancia parental da indicios de cómo
se están dando las interacciones padres-hijos/as en estas
situaciones de vida particulares del niño y su familia. A
pesar del intento de incluir a los padres son las madres las que
aparecen como las encargadas del cuidado de los niños/as, por
lo que el análisis se restringe sólo a ellas.
Se ha considerado un enfoque
no categórico ((Harbeck- Weber & Peterson, 1996). en el
estudio de los niños que padecen enfermedades orgánicas
crónicas incluyendo distintos tipos de trastornos en la misma
muestra, específicamente niños que conviven con
enfermedades renales crónicas, con enfermedad celíaca y
con asma.
Al analizar cómo
perciben los niños/as su relación con sus madres, las
dimensiones evaluadas (aceptación, control hostil intensivo,
aceptación de la autonomía-negligencia y control
patológico) arrojan valores mayores en los sujetos que padecen
enfermedades orgánicas que en los sujetos de población
general , aunque estos resultados no fueron estadísticamente
significativos. La única dimensión con valores menores
en población clínica que en población general
es la dimensión aceptación. Esto último es
congruente con lo primero ya que la dimensión aceptación
evalúa aspectos positivos de la relación en lugar de
los aspectos negativos que evalúan las otras dimensiones. O
sea que los niños que padecen estas enfermedades están
percibiendo matices negativos en su interacción y menor
aceptación, todo lo cual puede ir en contra de sus ganas de
colaborar con el adulto. Esta tendencia se corrobora aún más
con el único hallazgo estadísticamente significativo en
la comparación entre ambas poblaciones, que es en la dimensión
control hostil, donde los niños que sufren trastornos
orgánicos presentan una mayor percepción de control
hostil que sus pares de población general. Esto puede estar
indicando la presencia de sobreprotección que se percibe como
control hostil.
Este hallazgo deviene aún
más importante al considerar en el análisis a la
tolerancia parental. Los resultados indican que las madres de los
niños/as con enfermedades orgánicas crónicas
manifiestan tener menor tolerancia hacia sus hijos que sus pares de
niños/as sin trastornos. Asimismo, se observa una correlación
de tolerancia con el control hostil intensivo, donde una menor
tolerancia parental de las madres se asocia a una mayor percepción
de un control hostil intensivo en la población infantil que
sufre trastornos orgánicos crónicos, no así en
la población general. Se puede pensar que las interacciones
devienen problemáticas y pueden afectar la adhesión al
tratamiento .
Resultan interesantes las
asociaciones encontradas en población clínica respecto
del control hostil intensivo y el control patológico con las
variables número de niños en la familia y tamaño
de la familia, lo cual estaría indicando que las condiciones
de vida materiales intervienen en las interacciones madres-niños
afectándolas, al aumentar el control hostil sobre los niños,
en espacios más reducidos y donde las familias son más
grandes. También ese control hostil se incrementa cuando los
padres tienen empleos de menor calificación o están
desempleados, lo cual se asocia a ingresos más bajos en la
familia y seguramente a situaciones más precarias de vida.
Al considerar la dimensión
aceptación de la autonomía-negligencia se encuentra que
la misma aumenta cuando hay presente un mayor grado de hacinamiento
en el hogar. Esto puede pensarse en el sentido que en el cuidado de
estos niños, cuando el grado de hacinamiento es alto se
presentan los extremos, o mucho control o mucha autonomía
cuando sobreviene el cansancio en la interacción.
Reflexionando sobre todos
estos aspectos en su conjunto, se observa cómo los
determinantes sociales repercuten en la vida de las familias y en su
salud integral (OMS, 2009).
La aceptación de la
autonomía la perciben más los varones que las mujeres,
lo cual puede estar indicando una diferencia de género
respecto a la relación que mantienen las madres con sus hijos
varones al otorgarles más libertad que a las hijas mujeres. En
este mismo sentido, respecto de diferentes interacciones de acuerdo
con el género, se inscribe el hallazgo estadísticamente
significativo de la relación entre la tolerancia parental y el
sexo del niño, siendo menor la tolerancia hacia los varones
que hacia las mujeres, resultado semejante al encontrado en un
estudio previo (Samaniego, 2004).
Por otro lado, la tolerancia
parental ha resultado ser un buen predictor de los problemas
comportamentales y emocionales en niños/as como en estudios
previos (Samaniego, 2020) lo cual ha encontrado nuevo fundamento
aquí. Analizando la relación entre estos dos aspectos
en este estudio, la tolerancia parental explica un 13% de la varianza
sobre el grado de problemas comportamentales y emocionales en la
población clínica; sin embargo, ese porcentaje de
varianza es menor que en la población general, donde la
tolerancia explicó un 40%. Cabe preguntarse a qué se
debe esta diferencia en la varianza y que otros factores inciden en
la aparición de problemas comportamentales y emocionales en
los niños/as que sufren enfermedades crónicas a
diferencia de sus pares de población general. No parece
intervenir en esto la percepción del niño/a dado que
los resultados no señalan relación entre ella y el
grado de problemas comportamentales. Esto deja abiertas futuras
líneas de investigación.
En lo concerniente a los
problemas comportamentales y emocionales, la población clínica
presenta valores mayores que el grupo de comparación de
población general, tanto en el puntaje total como en cada una
de las escalas, exceptuando las escalas problemas sexuales y quejas
somáticas. Como en estudios previos la escala de problemas
sexuales no ha resultado ser una escala que permita discriminar
poblaciones de diferentes tipos (Samaniego, 2004; 2008). Respecto a
la escala quejas somáticas, dadas las características
de la población clínica bajo estudio, resulta esperable
que no sean los síntomas físicos aquellos que permitan
discriminar a estos sujetos de sus pares de población general.
Las madres de niños/as con enfermedades orgánicas
quizás no puedan discriminar si hay presentes en sus hijos/as
síntomas físicos sin causa médica conocida.
Puede interpretarse que incluyen sus quejas somáticas como
parte de las manifestaciones de su enfermedad orgánica.
Los resultados encontrados
respecto a los problemas comportamentales resultan congruentes con lo
hallado en otros estudios que sostienen que los niños/as con
trastornos orgánicos crónicos presentan un riesgo mayor
de padecer problemas psicológicos, con un alto nivel tanto de
problemas internalizantes como de síntomas externalizantes
(Lavigne & Faier-Routman, 1992).
Cabe destacar que los valores
promedio del CBCL en la población clínica de este
estudio son menores a los que han presentado sus pares que reciben
asistencia en servicios de salud mental (Samaniego, 2008), siendo los
valores para las edades de 6 y 7 años y para ambos sexos,
49.92 y 58.65 respectivamente. Esto concuerda con lo que aparece en
la literatura acerca de que si bien los niños/as con
enfermedades orgánicas presentan problemas comportamentales y
emocionales, sus niveles son mejores que los de niños/as
derivados a servicios de psicopatología (Wallaner et.al,
1988). Todo esto da sustento a la idea que sugiere que los niños/as
que padecen enfermedades crónicas están en riesgo de
desarrollar más problemas psicosociales que sus pares sin
problemas de salud, no obstante pocos manifestarán trastornos
psicopatológicos significativos (Harbeck- Weber &
Peterson, 1996).
Como sostiene Mullins (2019)
más recientemente, ya no se trata de discernir índices
de psicopatología en este tipo de población. Los
investigadores en psicología pediátrica asumen la
noción de que a muchos niños/as les va bien y a un
pequeño subgrupo no. Esto se ve reflejado en la proporción
de niños de la población clínica que presentan
problemas en el rango de psicopatología, un 24%. Esa
proporción resulta ser intermedia a la encontrada en otros
estudios que emplearon el mismo instrumento de evaluación en
salud mental infantil, uno que se refería sólo a
enfermedades renales, que arrojó un valor de 20,5% (Na Ri Kang
et al., 2019) y otro efectuado en Brasil en niños con asma,
donde la proporción encontrada fue de un 35% (Feitosa et al.
2011).
Entre las limitaciones del
estudio se encuentra, que la muestra ha sido pequeña, por lo
que no se generalizarán sin recaudos los resultados obtenidos
a casos existentes en la población general. Tampoco a la
población asistida en otro hospital o institución de
salud, dado que puede presentarse el sesgo de Berkson (Abramson,
1990) lo cual aplicaría especialmente por las características
del Hospital de Pediatría Garrahan de la ciudad de Buenos
Aires.
Resumiendo, los niños/as
que sufren trastornos orgánicos crónicos padecen más
problemas comportamentales y emocionales que sus pares sin
trastornos, llegando solo una proporción a manifestar
psicopatología. Además, perciben principalmente,
mayores niveles de control hostil por parte de sus madres y ellas
expresan menores niveles de tolerancia parental. Esto da cuenta de
cómo se están dando las interacciones madres-niños/as
en esta población, esa interacción reviste ciertas
especificidades no encontradas en niños/as de población
general. Como se ha expuesto, esto puede tener consecuencias en la
adhesión al tratamiento y consecuentemente en la salud
integral del niño y en su calidad de vida. Este estudio brinda
evidencia que señala la necesidad del desarrollo de
estrategias tendientes a modificar tempranamente esas interacciones
padres/hijos/as. Las intervenciones tempranas en salud integral en
el ámbito clínico resultan indispensables toda vez que
tendrán consecuencias positivas en la salud psíquica de
los niños/as y es esperable, también en la evolución
de la enfermedad orgánica.
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