El avance de la ciencia y la tecnología en los últimos años ha generado un gran impacto en el aumento de la sobrevida de la población, gracias, entre otras cosas, a tratamientos curativos de distintas enfermedades frecuentes y prevalentes. Pero esto trae aparejado el envejecimiento de la población y, por lo tanto, la exposición a nuevas enfermedades y a estadios avanzados de enfermedades ya existentes, en los cuales ya no hay posibilidades de cura ni de reversión.

Los cuidados paliativos intentan dar una atención integral al paciente, colaborando en la toma de decisiones en la atención, la comunicación de malas noticias, el abordaje de problemas éticos al final de vida y el no encarnizamiento terapéutico.

La definición de CP de la Asociación internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC 2018) pone énfasis en la asistencia activa, holística de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y, especialmente, de quienes están cerca del final de vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores en la evaluación integral de la persona, no sólo en el aspecto físico sino también en el emocional, social, familiar y espiritual.

Los principios de los CP son: afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal; no intentar acelerar ni retrasar la muerte; proporcionar alivio del dolor y otros síntomas; integrar los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente; permitir la comunicación e información tanto diagnóstica como pronóstica al paciente y su familia; ofrecer un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de su muerte. Todos estos principios son acordes a los que constituyen los derechos de los pacientes. Los CP pueden ser ofrecidos entonces a pacientes con enfermedades avanzadas, progresivas, irreversibles e incurables, tanto oncológicas como no oncológicas (cardiológicas, respiratorias, neurológicas, nefrológicas, hepatológicas, HIV/SIDA). Consideran especialmente a pacientes que tienen falta de respuesta a tratamientos específicos; pronóstico de vida menor a 6 meses; numerosos síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes; gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico; dificultades en la comunicación y en la toma de decisiones al final de la vida.

Muchos hospitales y clínicas (públicos y privados) cuentan ya con equipos de cuidados paliativos para la atención de pacientes que así los requieren. Dichos equipos son interdisciplinarios, contando en general con médicos paliativistas, enfermeros especializados en CP, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales, kinesiólogos.

La disponibilidad del profesional de salud mental es fundamental en estos equipos. No siempre está indicada su participación, pero es necesaria su disponibilidad y su intervención, en muchos casos en los cuales el impacto emocional de la enfermedad y sus vicisitudes es muy intenso para el paciente, para su familia y/o para el equipo terapéutico, así como para la interacción entre todos los participantes del tratamiento curativo o ya paliativo.

La proximidad de la muerte genera un sinfín de emociones, temores, angustias, en los pacientes y su familia y allegados, así como, en determinados casos de difícil manejo, en los profesionales tratantes.

El profesional de SM suele ser requerido para evaluar cuestiones tales como:

- valoración del impacto en la esfera socioafectiva, situación funcional del paciente y esfera familiar y social;

- análisis de la existencia o no de un pacto de silencio. Para Ruiz Benítez de Lugo y Coca (2008), la conspiración o pacto de silencio se suele definir como un acuerdo, implícito o explícito entre la familia o entorno significativo del paciente y los profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar información sobre su situación -diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico- para evitarle el sufrimiento de enfrentar el final de su vida (p. 53). Ahora bien, es importante en estos casos evaluar también el costo- beneficio de contarle al paciente la realidad del cuadro, respecto de cómo van a seguir los vínculos con la familia en caso de hacerlo, y medir el impacto que va a tener en el sistema familiar y en el equipo conformado por médicos, paciente y familia. Puede ocurrir que tratar de empoderar al paciente en sus decisiones vaya tan a contramano de como viene manejando los vínculos toda su vida que termine entorpeciendo el seguimiento del paciente y creando más dificultades y sufrimiento psíquico, tanto en él como también en su familia, en pos de una "buena intervención". Es importante la evaluación particular en cada caso.

La principal herramienta en contra de la conformación de esta situación es la prevención, promoviendo una participación del paciente y familiares en la toma de decisiones y asegurando una información fluida entre el equipo profesional, los familiares y pacientes. De presentarse una conspiración de silencio no reductible, es decir, que la familia se niegue a darle información al paciente sobre su enfermedad y que el paciente demande saber, es aceptable informar al paciente en forma unilateral.

El profesional de Salud Mental también interviene para acompañar los procesos de duelo en el paciente y/o en la familia. Muchos familiares continúan en contacto con el profesional psi una vez acontecido el fallecimiento, valorando el espacio para la elaboración de la pérdida.

 

Algunas reflexiones acerca de la etapa de final de vida y directivas anticipadas

El final de vida es la etapa del ciclo vital que tiene lugar por la progresión misma de la enfermedad, a pesar de haberse ofrecido el tratamiento adecuado y bien indicado, y se manifiesta por falla multiorgánica, síntomas de mal manejo, deterioro cognitivo y del sensorio, expectativa de vida de días, situación de agonía. Requiere la adecuación del esfuerzo terapéutico acorde al estado del paciente y la comunicación al paciente y/o su familia. Es ideal y deseable que ya se haya conversado con el paciente sobre las directivas anticipadas en el momento en el que tenía la posibilidad de darlas. En caso contrario, es momento de hablarlo con la familia.

Entre las directivas anticipadas están las de decidir la realización o no de tratamientos invasivos, como la alimentación artificial o de reanimación, que no redunde en un beneficio sintomático. Es deseable entonces que dichas directivas sean consensuadas con familiares y paciente, si es posible antes de la etapa de final de vida.

En nuestro país, con la ley de muerte digna, la ley de derechos del paciente en relación con los profesionales e instituciones de salud (Ley 26.742), las directivas anticipadas se constituyeron como una estrategia legal.

Nos interesa especialmente reflexionar sobre la temática de la actitud hacia la muerte y los distintos tipos de atravesamientos de duelo. El modo en que se aborda la pérdida de un ser querido y/o en que una persona atraviesa su final de vida va a estar, por supuesto, multideterminada y tendrá que ver con el modo en que se abordaron pérdidas anteriores. Pero dicho proceso se atraviesa de mejor manera cuando los profesionales del equipo interdisciplinario están genuinamente atravesados por los principios que rigen a la especialidad que nos convoca (los cuidados paliativos). Entre estos principios se destacan los de afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal; no intentar acelerar ni retrasar la muerte; proporcionar el alivio sintomático; integrar los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente; permitir la comunicación y la información diagnóstica y pronóstica al paciente y su familia; y ofrecer un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de la muerte.

 

Nuestra actitud ante la muerte y el duelo en cuidados paliativos: un recorrido bibliográfico

Dice Sigmund Freud (1915):

"Hemos manifestado la inequívoca tendencia a hacer a un lado la muerte, a eliminarla de la vida. Hemos intentado matarla con el silencio; y aún tenemos (en alemán) el dicho ´creo en eso tan poco como en la muerte´. En la muerte propia, desde luego. La muerte propia no se puede concebir; tan pronto intentamos hacerlo podemos notar que en verdad sobrevivimos como observadores… En el fondo nadie cree en su propia muerte, o, lo que viene a ser lo mismo, en el inconsciente cada uno de nosotros está convencido de su inmortalidad. Por lo que toca a la muerte del otro, el hombre culto evitará cuidadosamente hablar de esta posibilidad si el sentenciado puede oírlo… el adulto cultivado no imaginará la muerte del otro ni siquiera en el pensamiento sin considerarse a sí mismo desalmado o malo; a menos que, en calidad de médico, abogado, etc., tenga que ocuparse profesionalmente de ella. Y menos todavía se permitirá pensar en la muerte del otro si con este acontecimiento se asocia una ganancia en materia de libertad, de propiedad o de posición social" (Freud, 1915, p. 290).

Sigmund Freud ha desarrollado y hecho referencia a la actitud del psiquismo ante la muerte, así como al concepto de duelo a lo largo de su obra en distintos textos. Ambas conceptualizaciones están inmersas en su cuerpo teórico que, como sabemos, concibe al psiquismo con aspectos conscientes y otros inconscientes. Es así como la frase anteriormente citada da cuenta de su forma de ver la actitud de los sujetos ante la muerte propia y la del otro. Para Freud los sujetos vivimos de algún modo negando la muerte; esto nos posibilita vivir, fantasear, ilusionarnos. Racionalmente sabemos que nos vamos a morir, pero como dice Freud en la frase citada, a la muerte la hacemos a un lado, la eliminamos de la vida. También se evita pensar en la muerte del otro, se evita hablar de ella, salvo que desde un lugar profesional toque ocuparse de ella.

Cuando la muerte, la pérdida, aparecen como posibilidad por una enfermedad o como un hecho, nos confrontamos con la necesidad de tramitar, elaborar, procesar esa pérdida. A ese proceso, que implica un gran trabajo al psiquismo, se lo llama duelo. Este proceso puede transcurrir de forma "normal" o puede patologizarse.

Freud desarrolla su concepción de duelo y su patologización en el texto "Duelo y melancolía" (Freud, 1915). Dirá sobre el duelo:

"El examen de realidad ha mostrado que el objeto ya no existe más, y de él emana ahora la exhortación de quitar toda libido de sus enlaces con ese objeto. A ello se opone una comprensible renuencia; universalmente se observa que el hombre no abandona de buen grado una posición libidinal… Lo normal es que prevalezca el acatamiento a la realidad… Pero la orden que esta imparte no puede cumplirse enseguida. Se ejecuta pieza por pieza con un gran gasto de tiempo y de energía de investidura…" (Freud, 1915, p. 242-243).

Es decir, el psiquismo procesa el duelo no sin trabajo y tiempo, poniendo a prueba su fortaleza psíquica. Existe una gran heterogeneidad en la forma en que éste se atraviesa, dependiendo tanto de factores culturales, sociales, espirituales como de particularidades subjetivas, de la estructura psíquica previa, de la capacidad de afrontamiento y del tipo de vínculo que se mantenía con la persona perdida. También en lo que hace a muertes por enfermedad el grado de impacto y la forma de afrontamiento va a depender del tiempo que transcurre entre el diagnóstico de la enfermedad y el fallecimiento, la edad de la persona que fallece y el vínculo de los dolientes con la misma.

Freud nombra como estado melancólico al proceso de duelo patológico. Dirá sobre la melancolía: "Cuando él sabe a quién perdió, pero no lo qué perdió en él" (Freud, 1915, p. 243). Es decir, el doliente sabe cuál es la pérdida ocasionadora de la melancolía, pero no sabe de las derivaciones inconscientes de esta pérdida. No es que en el duelo no haya trabajo del inconsciente, pero en la melancolía "la pérdida de objeto está sustraída de la conciencia" (Freud, 1915, p. 243). Es por esto que aparecen los síntomas de rebaja del sentimiento yoico en la forma de autorreproches y autocríticas.

León y otros (2002) analizan la concepción y actitudes hacia la muerte, afirmando que la misma ha sufrido una "evolución desadaptativa". Dirán que los cambios socioculturales han hecho que se institucionalizara la muerte, quitándole su condición de parte natural de la existencia, convirtiéndose el hospital en la institución reservada para morir. Refieren que este cambio tuvo consecuencias sobre el personal de salud generando a veces "actitudes distorsionadas" tal como no nombrar la muerte, evitar mirar a la cara a los pacientes, aumento de la atención tecnológica, entre otras (León et al., 2002, p. 39). Los autores refieren que algunas claves de este cambio son: una menor tolerancia a la frustración, el aumento de la esperanza de vida, el culto a la juventud, una menor mortalidad aparente, menos trascendentalidad y espiritualidad en el hombre medio y menor preparación para la muerte (León et al., 2022, p. 42-43). Los autores describen distintos tipos de temor y de ansiedad hacia la muerte según sea la propia o la del otro. Respecto a la muerte propia, dirán que gran parte del temor está puesto más en la agonía que en el morir como tal, evidenciándose el miedo en distintas formas: miedo al proceso de la agonía en sí, miedo a perder el control de la situación, miedo a lo que acontecerá a los suyos tras su muerte, miedo al miedo de los demás, miedo al aislamiento y la soledad, miedo a lo desconocido, miedo a que la vida no haya tenido significado. En cuanto a la muerte del otro, refieren estrategias defensivas entre las cuales mencionan el eludir el problema del cuidado del enfermo trasladándolo a un hospital y no afrontando la convivencia, así como también el pacto de silencio (León et al., 2002, p.43-44).

En relación con el proceso de duelo, no podemos dejar de mencionar las cinco etapas formuladas por Kubler Ross (1989) en Sobre la muerte y los moribundos. Las mismas son: negación/aislamiento, ira, pacto o negociación, depresión y aceptación final.

El DSM 5, Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (American Psychiatric Association, 2014) incorpora, respecto de sus versiones anteriores, el duelo complicado/prolongado y se encuentra dentro del capítulo llamado "trastornos o condiciones para estudios posteriores" y en "otros trastornos específicos relacionados al trauma y el estrés". El Trastorno de Duelo Complejo Persistente tiene como criterios para su diagnóstico los siguientes:

A: El individuo ha experimentado la muerte de alguien con quien mantenía una relación cercana. (Es importante mencionar acá que el diagnóstico se hace por la muerte de una persona allegada, y no por la pérdida de un vínculo como una separación o pérdida de un ideal, pérdidas que el psicoanálisis toma en cuenta como ocasionadoras tanto de duelos normales como patológicos).

B: Desde la muerte al menos uno de los síntomas siguientes está presente más días de los que no, a un nivel clínicamente significativo y persiste al menos 12 meses en el caso de adultos en duelo y 6 meses para niños en duelo. Entre los síntomas figuran: anhelo/añoranza persistente del fallecido; pena y malestar emocional intensos; preocupación en relación con el fallecido; preocupación acerca de las circunstancias de la muerte.

C: Desde la muerte al menos 6 de los síntomas siguientes están presentes más días de los que no a un nivel clínicamente significativo y persisten durante al menos 12 meses en el caso de adultos en duelo y 6 meses para niños en duelo. Entre ellos están los que atañen al malestar reactivo a la muerte: importante dificultad para aceptar la muerte; experimentar incredulidad o anestesia emocional con relación a la pérdida; dificultades para rememorar de manera positiva al fallecido; amargura o rabia en relación con la pérdida; autoinculpaciones; evitación excesiva de los recuerdos de la pérdida. Por otro lado, se mencionan los síntomas de alteración de la esfera social/identidad: deseos de morir para estar con el fallecido; dificultades para confiar en otras personas; sentimientos de soledad o desapego; sentir que la vida no tiene sentido; confusión acerca del papel de uno en la vida; dificultad o reticencia para mantener intereses.

D: La alteración provoca malestar clínicamente significativo o disfunción en áreas sociales u otras; y

E: La reacción de duelo es desproporcionada o inconsistente con las normas culturales, religiosas o apropiadas a la edad.

Respecto a la prevalencia, el DSM 5 indica que es de 2,4-4,8% y que el trastorno es más prevalente en mujeres que en hombres (American Psychiatric Association, 2014, p. 789-791).

Respecto al diagnóstico diferencial del duelo complejo persistente, el mismo debe hacerse según el DSM 5 con el duelo normal (el principal factor diferencial es el tiempo de persistencia de los síntomas); con los trastornos depresivos (la sintomatología es similar, sólo que en duelo persistente el ánimo deprimido se centra en la pérdida), con el trastorno por estrés postraumático (en el TEPT la sintomatología, que es similar en cuanto a presencia de pensamientos intrusivos y evitación, está centrada en la forma de morir, en tanto en el duelo se centra más en el vínculo con el fallecido) y con el trastorno de ansiedad por separación (los síntomas se centran en ansiedad por separación de figuras actuales, no fallecidas) (American Psychiatric Association, 2014, p. 792).

Es importante tener una clasificación del DSM ya que en equipos interdisciplinarios como lo es un equipo de cuidados paliativos, donde conviven diferentes especialidades, es útil un manual que permita compartir vocabulario común para entender ciertos fenómenos. En cuidados paliativos, el equipo debe evaluar en el paciente, en la familia y allegados significativos, y en la interacción entre los mismos, cuál es la actitud hacia la enfermedad y la muerte y cuál es el tipo de duelo que se puede sospechar que tanto paciente como familia y allegados realizarán, de modo de poder acompañar con la distancia o cercanía e intervenciones adecuadas; estas últimas, en el caso de que sean necesarias, pero, además, que sean aceptadas por los intervinientes. Las intervenciones forzadas no son eficaces, pero sí es importante que todo grupo que lo necesite pueda contar con este acercamiento y disponibilidad. Profesionales de la salud mental, pero también médicos empáticos y alojadores del sufrimiento psíquico de paciente y allegados harán del proceso de tránsito hacia la muerte o de convivencia con la enfermedad uno más llevadero y de calidad.

Heath (2008) hace referencia a cierta "elección" de algunos sujetos, que dicen que, de poder elegir su modo de morir, desearían caer desplomados. Ella refiere que, si bien es una opinión que se escucha con frecuencia, dicha elección puede ser considerada una manifestación de la negación de la muerte. "La convicción de que una muerte repentina es mejor para el que muere supone no conceder valor alguno a las oportunidades que brinda una enfermedad terminal, cuyas ventajas comprenden la posibilidad de dejar los propios asuntos en orden, de contribuir a la planificación del propio funeral, de compartir y revivir recuerdos, de despedirse, de perdonar y hacerse perdonar y de decir lo que debe ser dicho" (Heath, 2008, p. 43).

Es interesante esta lectura de la oportunidad que da el proceso de enfermedad para el paciente, en el sentido de que le permite completar la vida y poder hacer una revisión de lo vivido, en contraposición con la muerte repentina, que dejaría este proceso trunco. Si bien este tipo de muerte evita los síntomas y el sufrimiento final del paciente, en tanto estos puedan paliarse, aliviarse, da lugar a reflexiones que no son posibles con una muerte repentina. En este sentido, también subraya Heath la importancia de que quien cuida al paciente pueda ser testigo de un relato de vida, legitimando su interpretación y afirmando su valor (Heath, 2008, p. 46).

En esta misma línea, la psicoanalista Alcira Mariam Alizade (2012), hace referencia al proceso que enfrenta el que ella llama "el por morir" (p. 47) y la posibilidad de cierta elección que brinda ese proceso si se lo habilita y, por supuesto, la enfermedad lo permite. "El por morir ha de elegir sus últimos actos y palabras, decidir sobre su fin, impartir órdenes y deseos, exigiendo, libre e imbuido de la dolorosa importancia del paso que media entre estar en el mundo y no estarlo nunca más" (Alizade, 2012, p. 47-48). Esta reflexión pone énfasis en la importancia de acercar al paciente a la porción de elección con la que puede contar, entre las cuales están, entre otras, las directivas anticipadas y también el que le sean habilitados todos los espacios de reflexión, encuentros, palabras, dudas que la situación y el contexto permitan. También que se pueda acompañar al enfermo tanto en sus palabras como en sus silencios, que han de ser respetados y sostenidos. Proveer de estos espacios es parte de la función de los cuidados paliativos.

La misma autora señala que, muchas veces, la persona que está por morir protege al que continuará vivo, como si quisiera ayudar al que sigue vivo a procesar ese duelo. Dirá "se preocupa de que su muerte le resulte lo menos dolorosa posible. En este caso trabaja no sólo para sí en la aceptación de su muerte sino para sus amados, fortaleciéndolos, ironizando a veces acerca de sus flaquezas…el más débil no es forzosamente el que está muriendo... El sujeto muere generoso". (Alizade, 2012, p. 17).

Sabemos que la realidad casi siempre está muy lejos de lo ideal, pero la experiencia indica que los cuidados paliativos mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Siempre en la medida de lo posible, adecuando las herramientas a cada caso, teniendo en cuenta la singularidad de cada situación, de cada contexto, de cada familia, en general los pacientes y allegados tienen un mejor transcurrir de la enfermedad.

Si consideramos al equipo terapéutico como el conformado tanto por el equipo de profesionales como al paciente y su entorno cercano, podemos decir que cuanto más formados estén los profesionales (y aquí debemos incluir tanto lo formal de la formación como el trabajo sobre su propia relación con sus aspectos emocionales) en todo lo que atañe a los cuidados paliativos, mejor van a estar posicionados para poder acompañar a sus pacientes y mejores decisiones se podrán tomar en cada etapa, así como también más asertivamente podrán orientar y acompañar al paciente y sus familiares en las decisiones que ellos deben tomar.

 

Un relato final

En el Centro de Cuidados Paliativos Baires un paciente llevaba varios meses internado, con una insuficiencia cardíaca terminal. Se lo visitó varias veces. Susana, la psicóloga del Centro, relató que dicho paciente (que era escritor y había sido actor) había compartido habitación con varios otros pacientes que habían ido falleciendo. En una ocasión, angustiado y triste, este paciente le dijo a la psicóloga que para ellos (el equipo de profesionales) los pacientes pasaban y se iban, y seguramente se iban olvidando de ellos. La psicóloga le contó que esto no era así, que cada pérdida para el equipo no sólo era única, sino que había un ritual que hacían en la reunión de equipo que consistía en prender una vela con cada fallecimiento, e intercambiar reflexiones acerca del vínculo de cada uno con este paciente, y también un silencio en homenaje a él, para poder ayudar a los profesionales a duelar al que partió. Esto calmó mucho al paciente. Aun así, luego pudo "lograr" ser trasladado a una habitación individual.

"A ti también, en otras playas de oro, te aguarda incorruptible tu tesoro: la vasta y vaga y necesaria muerte"

Jorge Luis Borges, 1960

 

Referencias

Alizade, A. M. (2012). Clínica con la muerte. 2da ed. Ediciones Biebel.

American Psychiatric Association (2014). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) 5ta Ed. Editorial Médica Panamericana.

Benítez del Rosario, M.A., Salinas Martin, A., Martín Ortega, J.J., & Martínez del Castillo, L.P. (2002). Cuidados paliativos. La valoración multidimensional del paciente y la familia. Aten Primaria, (29) 4, 237-240. doi: 10.1016/s0212-6567(02)70551-9.

Borges, J. L. (2011). Blind Pew. El hacedor. Obras Completas 2 (1952-1972). 1era Ed. [1960]. Sudamericana.

Freud, S. (1915). De guerra y muerte. Temas de actualidad. Obras completas. Tomo XIV. Amorrortu.

Freud, S. (1915). Duelo y melancolía. Obras completas. Tomo XIV (pp. 217-258). Amorrortu.

Heath, I. (2008). Ayudar a morir. Katz editores.

León, G., Lupiani Jiménez, M., Raja Hernández, R., Guillen Gestoso, C., González Infante, J. M., Villaverde Gutiérrez, M. C. & Sánchez, A. (2002). Actitudes psicológicas ante la muerte y el duelo. Una revisión conceptual. Cuadernos de Medicina Forense, 30, octubre.

Ley 26.742 (2012). Salud Pública. Sancionada el 9 de mayo y promulgada de hecho el 24 de mayo.

Ross, K. (1989). Sobre la muerte y los moribundos. Grijalbo.

Ruiz Benítez de Lugo, M. de los A. & Coca, M.C. (2008). El pacto de silencio en los familiares de los pacientes oncológicos terminales. Psicooncología (5), 1, 53-69.