Introducción. Aspectos históricos

El trasplante, una práctica médica de alta tecnología, consiste en la sustitución de un órgano, tejido, células o partes anatómicas enfermas o dañadas, para la sobrevivencia o la mejoría de la calidad de vida de una persona.

Actualmente, ante el fallo funcional irreversible terminal, se trasplantan los siguientes órganos: corazón, hígado, riñón, páncreas, pulmón e intestino. También se trasplantan, en una lista que se va acrecentando, tejidos, células progenitoras y partes del cuerpo: piel, huesos, córneas, válvulas cardíacas, médula ósea, ligamentos, cartílagos, cara, mano, brazos, laringe, pene y útero. El alotrasplante u homotrasplante es el trasplante de un individuo a otro, en tanto que en el autotrasplante, donante y receptor son la misma persona.

Aunque en la antigüedad hay referencias literarias y pictóricas a injertos entre diferentes especies, reconstrucciones e implantes, no hay evidencia de que así haya acontecido. La trasplantología moderna tuvo sus inicios a principios del siglo XX. El primer trasplante renal exitoso en el mundo lo realiza Murray en 1954 con dos hermanos gemelos, cuya condición de idénticos fue lo que permitió superar los problemas de histocompatibilidad causantes del rechazo de los órganos. En 1963 T. Starz realiza el primer trasplante hepático, en 1963 J. Hardey el pulmonar, en 1966 R. Lillehei el pancreático, en 1967 C. Barnard el cardíaco, y en 1988 K. Abu-Elmagd el de intestino. En 1980, con el descubrimiento de los fármacos inmunosupresores, se plantea un hito para la mejoría de los resultados de la supervivencia del injerto y del paciente (Anaya Prado, 1999).

Progresivamente, el avance en la técnica quirúrgica, en los fármacos, etc., ha ido aumentando el número de órganos trasplantables, los pacientes y las patologías que se benefician con el mismo, y los resultados de supervivencia y calidad de vida post trasplante. Este último aspecto, la calidad de vida, es el motivo que fundamenta otros trasplantes, tales como el de mano (1988, J. M. Dubernard), cara (2006, B. Devauchelle), brazo (2008, E. Biemer) y útero (2014, M. Brännström) y otros.

La trasplantología argentina acompañó estos pasos. En 1957 A. Lanari realiza el primer trasplante renal, en 1968 M. Bellizi el cardíaco, en 1988 E. de Santibañes el hepático, en 1992 B. Vasallo el pulmonar, en 1992 R. La Mura el páncreas segmentario y riñón, en 1994 P. Argibay el duodeno pancreático completo asociado a trasplante renal y, en 1999, también P. Argibay el trasplante de intestino. En relación a la sobrevida al año, a los 5 años y alejada, los resultados de los trasplantes en Argentina son semejantes a los de las estadísticas internacionales.

 

El trasplante de órganos y la donación Indicación y características generales

El trasplante se indica cuando el órgano en cuestión tiene un fallo irreversible terminal en su funcionalidad. En algunos casos es el último recurso terapéutico para salvar, prolongar y mejorar la cantidad y la calidad de vida. En los casos del riñón y del páncreas se considera que son trasplantes electivos pues existen métodos sustitutivos, paliativos, tales como la diálisis en el caso del riñón y la aplicación de insulina en el caso del páncreas; por lo tanto, aunque los resultados reportados son inferiores a los del trasplante, el paciente podría optar por mantenerse a lo largo de toda su vida con estas terapéuticas. En relación al páncreas, recientemente se ha desarrollado un dispositivo (páncreas artificial) que monitorea continuamente los niveles de glucosa en el organismo y libera insulina al cuerpo en un solo proceso. En los órganos considerados vitales este tipo de recursos no está disponible. En el caso del trasplante hepático, en los últimos años se han creado tecnologías de otros medios de sostén (soporte hepático extracorpóreo, hígado bioartificial) que sirven para prolongar la espera hasta que se obtenga el órgano, pero aún están en desarrollo. En el caso de los corazones artificiales, se usan de modo transitorio al modo de un puente a la espera de la donación. Los avances tecnológicos en esta materia, al igual que las investigaciones que se llevan a cabo con células madre, clonación, xenotrasplante (desde otra especie, por ejemplo, desde cerdos), etc., son importantes, se encuentran en desarrollo, y seguramente impactarán a futuro en esta terapéutica.

El trasplante se realiza tanto en la población pediátrica como en los adultos, extendiéndose, según el órgano de que se trate, hasta los adultos mayores.

El trasplante puede hacerse mediante una donación cadavérica o de un donante vivo. En el mundo existen diferencias entre los diferentes países en cuanto al predominio de uno u otro tipo de donación, y la aceptación o no, según se tengan vínculos genéticos y/o emocionales, o no se tengan vínculos (donante anónimo, altruista) (Weimar, 2011, 2014, Massey, 2017). Estas diferencias están determinadas en gran parte por los factores culturales, religiosos y sociales predominantes en cada país (Freidin, 2000, Dobrosvsky, 2005). Así, por ejemplo, en Japón, por la incidencia de las religiones taoísta, sintoísta y budista, predomina la donación viva (Gutmann, 2004). En Argentina los trasplantes se realizan mayoritariamente con donación cadavérica. La legislación argentina (Ley 24.193) permite la donación viva a mayores de 18 años con vínculo consanguíneo hasta 4º grado, a cónyuges y parejas convivientes y, en el caso de donantes no relacionados, mediante autorización judicial expresa. El Código Civil y la Ley de Trasplantes prohíben la compra-venta y todo tipo de transacción comercial con los órganos. La Ley 26.066, modificación de la Ley 24.193, y conocida como "Ley del donante presunto", establece que toda persona capaz y mayor de 18 años pasa a ser donante de órganos tras su fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición. La negativa es respetada cualquiera sea la forma en que se haya expresado.

La posibilidad de obtención de órganos a través de la venta y comercialización de los mismos, se da en algunos países con poco control estatal y con personas en condiciones vulnerables y carenciadas. Así, en algunos países asiáticos, existe el llamado turismo de trasplante para los extranjeros. En el concierto mundial esto está condenado moralmente y se busca activamente eliminar esta práctica mediante controles y legislación (Ambagtsheeer, 2013, 2016, Cumbre Internacional, 2009, Primer Foro Latinoamericano de Bioética, 2011).

El trasplante requiere indefectiblemente de donantes, por lo cual la donación y la procuración de los órganos están indisolublemente unidas. En Argentina es el INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) el que centraliza y coordina estas tareas, registra los receptores en la lista de espera, asigna los órganos y efectúa la fiscalización a las entidades, hospitales e instituciones que lo realizan. En Argentina, al igual que en el resto del mundo, hay un aumento de pacientes con requerimiento de trasplante. Debido a la escasez de donantes cadavéricos para cubrir la necesidad, se incrementa la mortalidad de los candidatos a trasplante en la lista de espera.

Por la escasez de órganos, y para fomentar la donación, en algunos países se implementa la aplicación de incentivos para la donación, y compensaciones reguladas y fiscalizadas por el Estado.

La donación viva permite disminuir los tiempos de espera, por lo cual muchos familiares se ofrecen para donar riñones, en menor cantidad segmento hepático, y, en algunos países, en forma sumamente escasa por el alto riesgo de salud que implica, lóbulo pulmonar. Se entiende que el donante debe correr riesgos quirúrgicos mínimos y no debe haber daño ni perjuicio en su salud por la donación. Al respecto, fundamentalmente en trasplante renal, hay muchos estudios longitudinales sobre la evolución de los donantes luego de la donación que concluyen que tienen la misma supervivencia que la población general. Algunas publicaciones recientes plantean observaciones a la metodología de estos estudios y nuevas apreciaciones sobre la incidencia estimada de riesgos en la salud a largo plazo (Mjøen, 2015, 2016).

La donación de un órgano por parte de una persona sana es eje de algunos debates en cuanto a los principios bioéticos de autonomía de quien se ofrece y al de no maleficencia en el acto médico, el primum non nocere (primero no dañar). También es asunto de debate cuánto debe fomentarse la donación viva o si el mayor énfasis debe de estar en la procuración de órganos cadavéricos.

 

El proceso de trasplante

El trasplante de órganos excede enormemente al acto quirúrgico, más allá del lugar definitorio que tiene el mismo. Habitualmente se habla de un proceso de trasplante en el que se reconocen tres etapas: el pre trasplante (comprende el diagnóstico, la indicación y la lista de espera), el trasplante propiamente dicho y la hospitalización, y el post trasplante.

Los pacientes que tienen esta indicación deben realizar una completa y compleja evaluación médica, psicológica y social en la que participan multidisciplinariamente distintas especialidades, que concluirá con la aptitud si los beneficios superan los potenciales riesgos. En Argentina, esta evaluación se realiza en hospitales y centros que disponen de tecnología de alta complejidad. En caso de tener la aptitud requerida y de mediar su consentimiento, los pacientes se incluyen en listas de espera. De acuerdo al órgano y a la gravedad, en las listas de espera se puede estar en la categoría de electivo, urgencia y emergencia. Los órganos disponibles son asignados por el INCUCAI de acuerdo a diversas condiciones y reglamentaciones nacionales y regionales. Los pacientes, para su propio contralor y para asegurar la transparencia, pueden acceder al registro de pacientes en listas de espera (denominado SINTRA). Al ser los tiempos de espera indeterminados, y a veces extensos, muchos pacientes fallecen en ese transcurso. Por eso, un eje central en el trasplante son las campañas de información sobre la donación y las tareas de procuración.

Luego de la existencia y corroboración médica reglamentada y estipulada de disposición de órganos de un donante, se procede a la asignación y al operativo de ablación por parte del equipo de procuración y a la realización del implante por parte del equipo de trasplante. Después de la cirugía, en la internación, el paciente deberá sortear las potenciales complicaciones clínicas, recibirá la medicación inmunosupresora para evitar el rechazo del órgano, etc. Al alta hospitalaria deberá mantener de por vida la ingesta de los fármacos, controles médicos de rutina, implementar cuidados de salud, dietarios, de higiene, de infecciones, etc. La falta de adherencia a las indicaciones y cuidados puede poner en riesgo el trasplante y la vida misma, por lo cual es esencial la adaptación a los cambios de hábitos que requiere el proceso. La literatura señala que la no ingesta de la medicación en tiempo y forma es la tercera causa del rechazo de órganos.

 

Aspectos psicológicos del proceso de trasplante

El pre trasplante: el diagnóstico y la indicación de trasplante. El diagnóstico de una enfermedad irreversible terminal pone a la persona que la padece en un contacto directo con su vulnerabilidad y la finitud de la vida. Por ello habitualmente se genera un importante impacto emocional y se presentan las clásicas reacciones frente a la muerte descritas por Kübler- Ross, E. (1993): negación, ira, depresión, pacto y aceptación, a lo largo del proceso. El diagnóstico implica la toma de conocimiento del riesgo de vida y una amenaza latente a la integridad corporal, pero la alternativa del trasplante aparece como una solución "salvadora"; de hecho, al post trasplante, muchos pacientes refieren un "renacer", un "volver a vivir". Es una cualidad distintiva de esta práctica médica el hecho de que un paciente puede en minutos pasar de un estado al otro: la llegada oportuna del órgano cambia todas las perspectivas de un paciente en estado ominoso y por el contrario su demora o ausencia puede provocar que se lo espere larga e infructuosamente. Las connotaciones de muerte y vida pueden convivir simultáneamente o alternarse, según la evolución clínica de los síntomas y el deterioro físico, y según la percepción subjetiva, determinada por características individuales, tales como los modos de reacción y los sesgos cognitivos.

Miedos, temores e incertidumbres, tristeza, angustia y depresión son reacciones habituales, pero también existe la esperanza, que suele ser el sostén en el que se apoyan el paciente, la familia y el equipo médico; vivencia resaltada por los profesionales de salud mental cuando hacen sus intervenciones. La esperanza como motor motivacional no implica negar la realidad dolorosa y penosa que se atraviesa ni tampoco fomentar expectativas mágicas ni falsas, es simplemente saber y esperar que algo (la "llegada" del órgano) puede efectivamente suceder, de lo cual dan testimonio miles de pacientes trasplantados en el mundo entero. Este hecho le otorga al trasplante una cierta aureola de magia, de milagro, impredecible en su concreción en el caso de la donación cadavérica, que no está en manos del receptor, ni de los médicos, ni de nadie y que muchos pacientes atribuyen al destino, a un ser superior, etc. según sean sus creencias. La literatura registra que la fe, la espiritualidad, el denominado afrontamiento o coping religioso, es una importante ayuda en este tipo de situaciones.

En el caso de los niños el requerimiento del trasplante suele estar determinado por enfermedades congénitas que pueden presentarse asociadas a retraso en el desarrollo normal, disminución de la talla, etc. Esas enfermedades suelen afectar el desarrollo emocional y estar asociadas a vínculos familiares peculiares tales como la sobreprotección parental.

El pre trasplante: la lista de espera. En el caso de los receptores que tienen familiares y allegados que se ofrecen como donantes vivos, las cirugías son programadas. Pero en el caso de la donación cadavérica el tiempo de espera es indeterminado, no es programable, a lo sumo puede ser algo estimable, pero nunca es certero. Durante este lapso suele producirse un avance progresivo de la enfermedad, con deterioro y aumento de la sintomatología, con repercusiones en la alteración de la imagen corporal, disfunciones en la esfera sexual, alteraciones en la atención, concentración, memoria, lo que agrava las condiciones del paciente, tanto desde el punto de vista físico como emocional. En esta situación los miedos se hacen más consistentes con la realidad, hay un aumento de las vivencias de imprevisibilidad y no control y de la ansiedad, la angustia, la depresión y/o el estrés del paciente y de su grupo familiar. Estas reacciones, descritas en toda la literatura especializada del tema, no tienen por qué estar relacionadas con la existencia de una psicopatología previa y son propias del proceso de adaptación a la enfermedad y a las características de esta etapa. (Perez San Gregorio, 2005, Perez San Gregorio, Rodriguez, Perez Bernal, 2005, Bayardo, 2013).

Los miedos a la cirugía en sí misma, a la anestesia, al dolor, a las secuelas, etc., suelen estar presentes, y en algunos casos llevan a que algunos pacientes refieran que no quieren trasplantarse. Estos miedos, cuando hay una información y un procesamiento adecuados, suelen quedar minimizados ante el riesgo mayor de la muerte en el caso de no trasplantarse.

Son frecuentes el enojo, la frustración y la hostilidad por los proyectos vitales interrumpidos, postergados, truncos, tanto en relación con el entorno, con la sociedad no donante y sentida como no solidaria, con la injusticia del enfermar, como con el propio destino. También pueden surgir reproches y autorreproches, con balances negativos de la vida y la condición humana, sobre la inutilidad de los cuidados de la salud prodigados, por no haberlos tenido, etc.

En algunos pacientes puede haber sentimientos de culpa por estar a la espera de un órgano, pues el hecho de que ello implica necesariamente la muerte de alguien, aunado a los deseos del trasplante, puede provocar vivencias de castigo y retaliación por los mecanismos de omnipotencia vinculados al cumplimiento del deseo. Las fantasías sobre quién será el donante, su edad, sexo, causa del fallecimiento, empatía con el estado de duelo del grupo familiar, etc. suelen conjugarse y dificultar el proceso de aceptación de la donación y el trasplante. Es muy importante que, en caso de detectarse estos sentimientos, se facilite su explicitación y, eventualmente, puedan ser abordados terapéuticamente.

La desconfianza, el temor a ser "salteado" en la lista de espera para beneficiar a otro receptor, puede ser algo manifestado por algunos potenciales receptores. Algunos receptores refieren que previamente a su enfermedad no eran donantes y no estaban de acuerdo con los trasplantes. Muchos de estos pacientes, al interiorizarse y conocer el tema a partir de su propia experiencia, pueden rectificar posturas previas. En otros, en general los menos, pueden persistir esas creencias, siendo imprescindible abordar esta temática, para que no interfieran en el vínculo con el equipo asistencial y que no afecten su propio bienestar emocional. En este contexto de desconfianza y temores se incluyen también los mitos urbanos en relación al trasplante, vinculados a ideas de actos dolosos, como el robo de órganos, dejar morir personas a propósito para obtener órganos, etc.

El período de permanencia en la lista de espera tiene fuerte implicancia en lo concerniente a la modificación de las condiciones de vida del paciente en relación al entorno. La importancia del sostén familiar es remarcada en todos los estudios. La condición de enfermo y la necesidad de tener cuidados de salud, controles médicos, internaciones reiteradas y/o prolongadas, etc., provocan estrés y cambios en los roles habituales de los miembros del grupo familiar, en el que se altera su funcionamiento.

Frecuentemente se producen cambios en el área laboral. Puede producirse una disminución de la capacidad de trabajo, y a veces llegar hasta el desempleo, con las consiguientes dificultades económicas.

En múltiples ocasiones los receptores deben de trasladarse desde su zona de origen hasta las proximidades del centro de trasplante, para poder acudir al operativo de trasplante dentro de los diferentes plazos horarios que hay para cada tipo de implante, ya que los órganos tienen diferentes tiempos de isquemia. Esto implica desarraigo del lugar de residencia, pérdida de contacto con allegados, desmembramiento del grupo familiar, traslados masivos junto a los hijos y a veces cambios de escuela, etc. Habitualmente las respectivas coberturas sociales y sistemas de prepagos brindan alojamiento en habitaciones de hoteles y pensiones que permiten la estadía cercana al centro, pero implican un cambio significativo en la cotidianeidad, con una importante limitación del espacio físico habitacional disponible.

Debida cuenta de la afectación en las condiciones sociales, la ley 26.928 de 2013 y reglamentada en 2015, "Sistema de protección para personas trasplantadas y en lista de espera", reconoce necesidades específicas y establece el acceso a derechos en medicación y estudios diagnósticos, transporte, asignación mensual, seguro de empleo y capacitación, y condiciones de vivienda. Argentina es el primer país que cuenta con un marco normativo que reconoce derechos y necesidades específicas de esta población.

El trasplante propiamente dicho y la hospitalización. La cirugía del trasplante es compleja, es diferente acorde a las peculiaridades de cada órgano, e interviene en ella un nutrido grupo de profesionales. Luego de la misma el paciente suele tener una estadía en terapia intensiva/unidad coronaria y a posteriori pasa a piso. En ese período de descomplejización del paciente se regulan las dosis de los inmunosupresores. Si bien no puede estipularse a priori el tiempo de internación, pues dependerá de la evolución particular de cada receptor, habitualmente es entre 15 días y 30 días, transcurridos los cuales el paciente tendrá el alta con egreso a su domicilio.

En el momento que se le informa al paciente que "entró en operativo" se inicia la concreción de expectativas que lo acompañaron desde el diagnóstico y la indicación; es un momento a la vez ansiado y temido. Pero el cansancio de la larga espera, el deterioro físico y las sensaciones de malestar padecidas hacen que prime la esperanza. Los receptores suelen detallar pormenorizadamente el momento en que les informaron, describen las expresiones del informante, y sus vivencias y sus "pálpitos"; es un recuerdo singular y perdurable.

Durante la internación en las unidades de cuidados críticos, por efectos de la cirugía, de la anestesia, de cambios metabólicos, hidroelectrolíticos, por los inmunosupresores, etc., algunos pacientes pueden presentar síndrome cerebral orgánico, incluyendo delirium, que en general revierten por la propia evolución o por el ajuste de las drogas. En estas ocasiones se efectúa una evaluación e intervención por parte de psiquiatría para la indicación de psicofármacos, habitualmente neurolépticos. En estas situaciones es muy importante conocer con antelación si el paciente tenía antecedentes previos. Son episodios que pueden alarmar a la familia y pueden ser recordados confusa y angustiosamente por los pacientes, por lo cual, además de las intervenciones farmacológicas, es muy importante tranquilizarlos, explicarles sus causas y contenerlos emocionalmente (Bayardo, 2013).

En el pase a piso receptor y familia, a partir de los inicios de la recuperación, comienzan a vislumbrar el camino de la rehabilitación, del retorno a la "normalidad", al hogar, etc. Poder cumplir con funciones básicas, como respirar sin ayuda mecánica, caminar sin agitarse y cansarse, dormir, tener apetito, recuperar el color habitual y la textura de la piel, etc., son significativas señales corporales y conductuales de los cambios que se avecinan.

El principal temor de esta instancia, y no infundado, es al rechazo del órgano y las complicaciones que puedan aparecer, y a veces reiterarse y prolongarse. Es importante que el paciente pueda tolerar estos avatares sin abatimiento, luchando contra el cansancio y el agotamiento que generan las internaciones prolongadas. A la hora de enfrentar estas circunstancias, las motivaciones y convicciones previas a la cirugía juegan un rol sustancial, al igual que el buen soporte familiar, la confianza en el equipo tratante, los rasgos de personalidad activos, luchadores ("spirit of fight"), el optimismo y el sesgo cognitivo positivo (Bayardo, 2005).

Desde el punto de vista emocional se transita el proceso de la aceptación y la incorporación del órgano ajeno que se ha recibido y que requerirá ser sentido como propio. Este complejo proceso tiene diversas vicisitudes según las características e idiosincrasia del paciente, según su capacidad de dar y de recibir, de experimentar vivencias de gratitud, agradecimiento, esperanza, desconfianza, etc., y a la influencia que tiene la evolución clínica, otorgando significado a temores y fantasías. El interés por saber quién era el donante, su sexo, edad, motivos de fallecimiento se relaciona con estos aspectos. Del mismo modo a los inicios del proceso hay pacientes que específicamente aluden a estos hechos: "acepto, aunque sea de mujer", "aunque no sea de mi religión", etc. No es infrecuente que, posteriormente, muchos receptores festejen dos cumpleaños, el propio y el de la cirugía, lo que evidencia tanto el impacto del trasplante, como las vivencias de renacimiento y su relación con la identidad.

El post trasplante. Es el período de la rehabilitación y de la reinserción al hogar, a las tareas cotidianas, a la vida social. Es una etapa de adaptación a las nuevas condiciones, de reacomodaciones, de cambios y modificaciones de hábitos y estilos de conducta y de vida. Se da inicio a la recuperación psicofísica y social. Si el trasplante es exitoso desaparecen los síntomas otrora invalidantes.

En los primeros meses deberá mantenerse cercano al centro de trasplantes por los controles periódicos, que luego y progresivamente se harán más espaciados.

La adherencia a las indicaciones en lo que respecta a la ingesta de la medicación, controles, dieta, cuidados de higiene, etc., es sustancial, y deberá mantenerse con diversos grados de intensidad a lo largo de toda la vida. Este requerimiento imprescindible de constancia, se vincula a la cronicidad y puede causar desgaste, saturación y cansancio. La falta de adherencia puede provocar la pérdida del órgano, por lo que es una problemática preocupante. Los adolescentes y los jóvenes están entre los grupos que más presentan estas dificultades, por las características de esta etapa evolutiva (afirmación de la identidad, identificación con el grupo de pares, oposición a las figuras parentales), por la necesidad de "vivir normalmente como los demás", por "creer que ya estaba curado", "que no era para tanto", etc. (Korus, 2011). Suelen presentar mayores fallas a la adherencia los pacientes solos, sin sostén familiar, con estados depresivos. Otra de las causas referidas por los pacientes para la no adherencia es el alto número de pastillas diarias que deben ingerir; por esto hay investigaciones y desarrollos por parte de los laboratorios para reducir su número, concentrando las sustancias activas en una sola píldora.

Aún en pacientes "cumplidores" el temor al rechazo, a la "duración" del órgano se hace presente y por esto la concurrencia a los controles y la aparición de complicaciones clínicas son vividas de modo estresante. Se añade a ello que habitualmente los pacientes están informados acerca de la expectativa de vida promedio esperable de los distintos órganos, es decir de la finitud estimable del proceso.

La vida familiar suele reencauzarse, la crítica situación límite vivida permite que se reformulen proyectos y modos de vida, que se afiancen lazos, que se valoricen vínculos y en general los reportes son favorables. Si este proceso se da adecuadamente, contribuye a la calidad de vida, la cual, al post trasplante, es mayoritariamente reportada internacionalmente como satisfactoria en las diversas áreas que la constituyen (física, psíquica, reintegración social y general) (Trzepacz, 2000).

Pero la esperada reinserción al hogar no está exenta de algunas dificultades, por roles que cambiaron, por el estrés vivido, etc., por lo cual también se producen crisis familiares y hasta se reportan separaciones conyugales.

Tanto en los hombres como en las mujeres trasplantados, al poco tiempo se recupera el deseo y la vitalidad sexual habitualmente previamente afectado, la fertilidad y, en las mujeres, la posibilidad de embarazarse. Al respecto se aconseja aplicar medidas de anticoncepción al menos uno a dos años, el control médico y los respectivos estudios que indiquen la normalización del funcionamiento y de los valores de laboratorio. La concepción debe ser planificada y altamente monitoreada debida cuenta que son embarazos de riesgo para la paciente, el feto y el órgano. Pese a las recomendaciones, la literatura reporta que solo el 26% de los embarazos son planificados. Hay altas tasas de complicaciones tales como preclampsia, prematuridad, infección y restricción del crecimiento intrauterino y el uso de inmunosupresores se ha asociado a malformaciones estructurales en el feto. En 1963, por parte de Murray, se reportó un primer embarazo en una paciente trasplantada. En el mundo hay registrados alrededor de 3000 nacimientos.

La reinserción laboral es otra de las situaciones complejas de esta etapa. Repercute en la vida familiar y en la autoestima de los receptores debida cuenta que el trabajo, además de aportar al sustento económico, inserta al individuo en la sociedad, genera vínculos, y es dador de identidad y roles sociales. Un gran número de pacientes no retoma la vida laboral anterior, muchos se jubilan, tienen pensiones o desarrollan actividades, pero de forma autónoma. Este hecho puede generar sentimientos de desvalorización, impotencia, decepción en las expectativas de reintegración social, etc. Esto acontece tanto en Argentina como a nivel internacional y en gran medida se debe a que el paciente trasplantado debe continuar concurriendo a controles médicos rutinariamente y con estrictos cuidados de salud toda su vida. Otros motivos referidos son la percepción de la inhabilidad para trabajar y el largo tiempo previo al trasplante que se estuvo desocupado. También hay que considerar cuáles son las oportunidades reales de empleo que existen para personas con la salud afectada. En Argentina es reciente la legislación que permite una deducción sobre la carga impositiva a empleadores que generen puestos de trabajo destinados a personas trasplantadas o en lista de espera.

 

Rol del área psicológica en el proceso del trasplante

En Argentina el área psicológica, al igual que en la mayor parte de los programas de trasplante del mundo, está incluida en los protocolos y participa en la evaluación y el abordaje de pacientes y familiares a lo largo de todo el proceso. La importancia de los denominados factores psicosociales, entendiéndose por ellos a un amplio espectro de fenómenos que incluye aspectos psicológicos y/o psiquiátricos, entorno familiar, características demográficas, condiciones laborales, económicas, culturales, sociales, etc., está dada por el hecho de que los mismos son altamente significativos en el proceso del trasplante y en sus resultados. La literatura al respecto es vasta. Así, la evaluación psicosocial de los candidatos está dirigida a indagar cuales pacientes se beneficiarán con el trasplante, podrán tener un manejo adecuado, buena adherencia a las indicaciones y compromiso con la rehabilitación. Esta valoración tiene que estar basada en un análisis realista de las demandas que tendrá el rol del paciente trasplantado (Olbrisch, 2002).

Evaluación de receptores y familia. Habitualmente se utiliza la entrevista clínica semiestructurada y ocasionalmente pueden aplicarse tests y escalas. Los ítems que se indagan son numerosos: lucidez y autonomía (diferenciar si la incidencia de la sintomatología clínica afecta la capacidad habitual), la información que tienen sobre el trasplante, conciencia de enfermedad y capacidad de adaptación y adherencia a las indicaciones, receptividad para la educación, cuidados de salud (dietas, obesidad, controles de rutina), actividad física, estilos de vida, hábitos, uso y consumo de sustancias (alcohol, tabaco y drogas) y sus tratamientos, recaídas y tiempo de abstinencia, características de personalidad, mecanismos de defensa y afrontamiento, antecedentes psicopatológicos, tratamientos psicológicos/psiquiátricos en curso o previos, temores quirúrgicos, estresores, disponibilidad y continencia del soporte familiar y social, creencias, valores, religión, etc. (Levenson, 1993, Lucey, 1994).

Complementariamente, y a criterio del evaluador, se pueden usar escalas específicas tales como el PACT (Psychosocial Assessment of Candidates for Transplantation) (Olbrisch, 1989), TERS (The Trasplant Evaluation Rating Scale) (Twilman,1993), las escalas de Beck para depresión y ansiedad (Beck, 1996,1988), POMS (Profilaxis Mood States) (McNair,1992), LOT (The Life Orientation Test) (Scheier,1994), RSS (Relational Support Scale) (Baker, 1995), etc.

Un elemento a tener en cuenta son las variaciones y modificaciones de las decisiones y actitudes de los pacientes por la incidencia del factor temporal, debida cuenta del interregno que suele transcurrir entre la evaluación y el trasplante. De tal modo, pacientes negadores de su enfermedad, o de la etiología de la misma (por ejemplo, alcohol, tabaco, drogas), que suelen minimizar, negar o desestimar los efectos de sus hábitos, pueden, por el curso y aumento de la sintomatología clínica, comprender sus efectos y revertirlos. Por el contrario, pacientes habitualmente "cumplidores" y cuidadosos de su salud, por atravesar situaciones críticas vitales, cuadros depresivos, etc., pueden incurrir en el abandono de sus controles. Se debe tener en cuenta entonces, al momento de efectuar las conclusiones de la evaluación, que la entrevista es un corte transversal pero el proceso es longitudinal.

La evaluación de los receptores pediátricos/adolescentes presenta similitudes con la de los adultos, pero también algunas importantes diferencias. Habitualmente presentan enfermedades congénitas que han afectado el desarrollo normal, y que, al no ser adquiridas, no están vinculadas a sus hábitos de vida. Por su edad, si bien la Constitucional Nacional y la Convención Internacional de los Derechos del Niño, de 1989 de la ONU, plantean su derecho a ser escuchados y participar, requieren de los adultos para la toma de decisiones, y para los cuidados y vigilancia de la adherencia. Dado que no siempre han adquirido la capacidad de anticipación que les permita entender las consecuencias a largo plazo de sus conductas y decisiones, el rol de su familia es sustancial. En casos de falencia familiar no resulta válido éticamente el hecho de excluirlos de la posibilidad del trasplante y se requiere buscar otro tipo de soluciones legales y sociales para su cuidado.

En el caso de los adolescentes, por su edad y las características de la etapa vital que atraviesan, pueden presentar conductas omnipotentes, transgresiones, dificultades en la adherencia a las indicaciones, no ingesta de la medicación o toma a deshoras, etc. El peso de la cronicidad de los cuidados a temprana edad puede generar cansancio y desgaste, por tal motivo el informarlos y educarlos es imprescindible para que participen activamente y para involucrarlos en su autocuidado (Greenberg, 2016).

La entrevista a la familia o a vínculos significativos, en el caso de los receptores adultos, resulta útil para corroborar información, y para conocer sus características, debida cuenta del rol de sostén que tienen durante el proceso. En el caso de los receptores pediátricos su rol es determinante puesto que serán los encargados de llevar adelante los cuidados del niño o del adolescente. La familia suele atravesar un importante caudal de estrés al tener un miembro con riesgo de vida y por lo tanto también es necesario evaluar la medida de su afectación y su propia necesidad de ser contenidos, escuchados y guiados, de modo de poder ofrecerles los cuidados necesarios. En este contexto los familiares también ocupan un rol de pacientes. De hecho, en las guías de estándares de cuidados de las terapias intensivas se incluye a los familiares entre los destinatarios de la atención de los equipos de salud.

Con la recopilación de datos de las entrevistas se elabora un informe al equipo multidisciplinario con las consideraciones acerca de la aptitud del paciente, detección de factores de riesgo, recomendaciones de prevención, sugerencias de posibilidades de implementar recursos terapéuticos, farmacológicos, etc. Hay consenso en su utilidad para la detección, predicción e implementar abordajes. En caso de no ser evaluado como psicosocialmente apto, hecho muy poco frecuente, se deben detallar las razones que lo justifiquen, y si la no aptitud es transitoria, explicitar las condiciones que requiere cumplir cuando se realice la reevaluación para ser apto.

Además del informe escrito es recomendable la integración y participación activa y permanente del profesional de salud mental en las reuniones del equipo multidisciplinario de modo de facilitar los intercambios y contribuir a la integración de los aportes del área.

Debida cuenta de las implicancias bioéticas de excluir a un candidato por causas psicosociales, existen diferencias entre los distintos centros de trasplante y equipos de órganos respecto a la importancia a otorgarle a esta evaluación para la no inclusión en la lista de espera. La diferencia entre órganos vitales y no vitales es uno de los factores que tiene incidencia. El tema de la adjudicación de los órganos, un recurso escaso, tiene aristas bioéticas complejas y la calificación de no apto puede colisionar con los valores de igualdad de oportunidades, justicia, equidad, utilidad en relación a las estadísticas de resultados y la cantidad y calidad de vida.

Los criterios habitualmente recomendados de contraindicación son: psicosis activa, demencia, retardo mental severo, adicciones activas, tentativas suicidas recientes o reiteradas, ideación suicida presente. Asimismo, son criterios relativos: trastornos de la personalidad, trastornos afectivos, retardo mental moderado, psicosis no activa, tabaquismo, falta de adherencia, obesidad significativa, negación de la importancia de la enfermedad (Levenson, 1993).

Evaluación de donantes vivos. En Argentina pueden ser donantes vivos las personas mayores de edad con relación genética y/o emocional con los receptores, y situaciones de excepción con autorización judicial. Los donantes deben recibir información exhaustiva de beneficios y riesgos y, habiéndolo leído con un tiempo prudencial, firmar un consentimiento informado previo a la cirugía. La información debe ser brindada de modo personalizado, tomando en cuenta quien la recibe, adecuada a su comprensión y lenguaje y en la medida de lo posible reiterada en diversas oportunidades, solicitándosele al donante la explicación con sus propias palabras de lo que se le ha referido para verificar de tal modo su comprensión.

La motivación más adecuada y pertinente debe incluir el afecto, la solidaridad, que el beneficio para el donante esté dado por la acción en sí misma, por la satisfacción de colaborar con la salud y condiciones de vida de su familiar ("volví a darle vida", "le mejoré la calidad de vida") y por el beneficio para sí que implica en el funcionamiento familiar la mejoría de un miembro ("ahora estamos mejor todos").

La entrevista de evaluación incluye los ítems incluidos en la del receptor. Además, se indaga el vínculo, el tipo de relación, la motivación para la donación, las expectativas, la capacidad de anticipación, la información y comprensión de implicancias (beneficios y riesgos, tiempo de recuperación, etc.), la disponibilidad, las opiniones de acuerdo y de desacuerdo del resto del grupo familiar sobre su decisión de donación, la voluntariedad y libertad de decisión, los componentes reparatorios, solidarios, las características altruistas, y la ausencia de intercambio económico. Es importante detectar que no exista coerción ni presión familiar, que sea un miembro designado contra su voluntad y que no haya ocultamientos ni mentiras. Si bien es habitual la donación de padres a hijos, no por ello puede darse por sobreentendido el deseo y la convicción de hacerlo; en ocasiones por la posibilidad de acortar tiempos de espera, etc., pueden sentirse "obligados" a ello por los comentarios médicos acerca de esa posibilidad, por sugerencias de allegados, etc.

La inclusión de menores como donantes de otros menores es motivo de debate y la donación de jóvenes a adultos, si bien está dentro del marco legal, plantea en algunos equipos médicos controversias y dudas.

Es conveniente conocer la opinión y la actitud del potencial receptor sobre la donación del familiar, si se niega, lo acepta, lo exige, etc., para lo cual a veces pueden realizarse entrevistas conjuntas. Algunos receptores prefieren la donación cadavérica para evitar deudas de gratitud, reclamos, potenciales reproches, no poner a su familiar en riesgo, etc. Otros, por el contrario, agradecen sentidamente el gesto solidario e incrementan sus vínculos. Otros no evidencian, al menos en lo manifiesto, tomar en consideración la magnitud del gesto y de los potenciales riesgos del familiar.

En caso de que el donante exprese dudas, de detectarse una marcada ambivalencia por deber moral, auto sacrificio, temores, dificultades por condiciones vitales, etc., es aconsejable ofrecerle un espacio de reflexión, mantener la realización de entrevistas hasta tanto estos aspectos se esclarezcan, efectuar nueva consulta pasado un período, etc. Siempre es necesario asegurar la confidencialidad y la posibilidad de cambios de opinión.

Desde el 2004/2005, en los foros de Amsterdam y Vancouver se desarrollaron estándares para el cuidado de los donantes vivos, la evaluación, los criterios de elegibilidad, morbilidad, mortalidad, responsabilidad y duración del seguimiento post donación, etc. Entre varias recomendaciones se incluyó la presencia del llamado "representante del donante", un profesional de la salud no involucrado con el receptor, para evitar conflicto de intereses. En Argentina esta práctica se inició recientemente (Barr, 2006, Ethics Committee of the Transplantation Society, 2004).

Evaluaciones de re trasplante. Los distintos órganos injertados tienen diferentes tiempos esperables de vida, además de la posibilidad de un rechazo agudo o crónico, por lo cual es probable que el paciente requiera nuevamente ser ingresado a un programa de trasplante. De acuerdo a los informes de la historia clínica y de la recopilación de datos del paciente y su familia es importante establecer la incidencia que pueda haber tenido la falta de adherencia a la medicación y a los cuidados de salud. Ello puede ser de utilidad tanto para establecer la aptitud como para implementar intervenciones de abordaje de esta problemática. El debate ético al respecto se centra en, dada la escasez de órganos, dar una segunda oportunidad a un paciente cuando otros no han tenido ninguna. En oposición se plantea el derecho a la vida y las modificaciones y cambios que pueden generarse en las conductas de los receptores a partir de la experiencia fallida y el contacto con el riego vital. La complejidad de la evaluación psicológica en esta instancia está dada en el poder detectar rectificaciones de conducta, motivaciones para el cambio, etc.

Intervenciones y abordaje psicológico según la etapa del proceso de trasplante

Los profesionales de Salud Mental suelen participar en todas las etapas. Habitualmente con las intervenciones se busca apoyar, contener y esclarecer. En el abordaje se suele incluir, por lo menos ocasionalmente, a algún integrante del grupo familiar. El seguimiento psicológico puede hacerse como rutina de control y apoyo tanto como por la posibilidad de aporte de datos significativos al equipo médico o por pedidos específicos.

Los motivos predominantes de derivación y consulta al pre trasplante y lista de espera suelen ser: impacto emocional del diagnóstico (ansiedad, angustia, depresión), escasa conciencia de enfermedad (considerar que "no es para tanto", o que se podrá mantener estable a lo largo de los años la sintomatología, etc.), escasa o falta de alerta a los síntomas con consultas tardías, infrecuentes, ausencias a los controles, temores relativos a la cirugía, anestesia, al dolor, a secuelas, fantasías sobre la donación, dificultad para efectuar cambios de hábitos de vida, salud y cuidados, cese de uso de sustancias, conflictiva familiar, migración de la zona de residencia, prolongación de los tiempos de la lista de espera y deterioro clínico y aumento del riesgo de vida, trastornos adaptativos y del estado del ánimo.

Durante la internación en la sala pueden presentarse consultas por quejas, dolores, malestares con causa o sin causa aparente de justificación, con la consecuente repercusión en el ánimo y en los que se requerirá además de la intervención del equipo especializado en dolor, dificultades en la colaboración con las indicaciones, escasa tolerancia a tiempos de recuperación, temores al alta hospitalaria y diversas repercusiones afectivo-emocionales por internación prolongada, episodios de rechazo, complicaciones clínicas, etc.

En el caso de los niños, además de asistirlos a ellos, es importante interactuar con sus padres, detectar situaciones que van desde el abandono a la sobreprotección, dar estrategias de apoyo cuando tienen otros hijos de los que hacerse cargo, educar, sostener frente al estrés, etc.

Al post trasplante las consultas mayoritariamente son por trastornos adaptativos ansiosos y/o depresivos, por reinternaciones y complicaciones clínicas, episodios de rechazo, inadaptaciones a nuevos hábitos, modificaciones corporales, conflictos familiares, dificultades de inserción laboral y social, incumplimiento de la medicación.

En los niños y adolescentes pueden aparecer situaciones nuevas como poder concurrir a sus lugares de estudio, realizar actividades sociales, tener mayor independencia, por lo cual es un período de ajustes y aprendizajes. Del mismo modo lo será para sus padres, quienes deberán poder readaptar vínculos y cuidados, siguiendo a su cargo con algunos y otros delegándolos.

En el caso de los pacientes adolescentes, cuando pasado un tiempo del trasplante, por su edad, deben de cambiar de un centro asistencial a uno de adultos, suelen presentarse reacciones de rechazo y algunas dificultades vinculadas a la relación con los profesionales y sus estilos y modos de asistencia. Por estas causas hoy día se implementan programas de transición de servicios pediátricos a servicios de adultos, con diversos formatos organizativos (derivación temprana, asistencia conjunta de profesionales de ambos equipos, etc.) con el fin de prevenir estas circunstancias.

 

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